News

Wir freuen uns, vom 23. bis 25. August wieder in Kopenhagen, Dänemark, zusammenzukommen.

Sara Satir, Coach und Mutter eines epilepsiekranken Kindes, über Schuld und ein schuldfreies Leben

🌍 Schließen Sie sich der Bewegung für den Tag der Seltenen Krankheit an! Verbreiten wir Bewusstsein und zeigen wir Unterstützung 🌍

Artikel über das Networking Support Scheme des European Joint Programme on Rare Diseases der EU stellt unsere Konferenz vor

Familien, die bis zum 12. Oktober an der Verlaufsstudie teilnehmen, können sich für ein Weihnachtsgeschenk anmelden!

Eine Familie mit AGO1 spricht darüber, warum es so wichtig ist, eine Diagnose zu bekommen und eine Gemeinschaft zu finden