20. Mai 2024
Patienten-Workshop 2024
Wir freuen uns, vom 23. bis 25. August wieder in Kopenhagen, Dänemark, zusammenzukommen.
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4. Mai 2024
Gastblog: Weg mit den Schuldgefühlen
Sara Satir, Coach und Mutter eines epilepsiekranken Kindes, über Schuld und ein schuldfreies Leben
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16. Februar 2024
Der 29. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten
🌍 Schließen Sie sich der Bewegung für den Tag der Seltenen Krankheit an! Verbreiten wir Bewusstsein und zeigen wir Unterstützung 🌍
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19. November 2023
Unsere Konferenz wurde hervorgehoben!
Artikel über das Networking Support Scheme des European Joint Programme on Rare Diseases der EU stellt unsere Konferenz vor
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22. September 2023
Weihnachtsgeschenk
Familien, die bis zum 12. Oktober an der Verlaufsstudie teilnehmen, können sich für ein Weihnachtsgeschenk anmelden!
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18. September 2023
Die Familie von Uxue setzt sich für Veränderungen ein
Eine Familie mit AGO1 spricht darüber, warum es so wichtig ist, eine Diagnose zu bekommen und eine Gemeinschaft zu finden
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