Unsere Geschichte
Ende 2020 wurde bei der 7 Monate alten Tochter von Nora und Christoph eine seltene Genmutation in AGO2 diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt waren weltweit 21 Fälle bekannt, darunter auch Antjes Sohn der als erster diagnostiziert wurde.
Die Prognose war niederschmetternd, und es war nur wenig über diese neuartige Krankheit bekannt. Also machten wir uns gemeinsam auf den Weg, um Familien zusammenzubringen und das Unmögliche möglich zu machen, damit sich unsere Kinder wie andere Kinder entwickeln können. Die AGO Alliance war geboren.
Unsere Vision
Unsere Mission
Die AGO Alliance hat zum Ziel, das Leben von Kindern zu verbessern, die von Argonauten-Syndromen (AGO1- und AGO2-Gene) betroffen sind, indem sie die Entwicklung von Therapeutika beschleunigt, Familien zusammenbringt und aufklärt.
Wege zur Behandlung finden und finanzieren: Da viele seltene Krankheiten nur wenige Patienten betreffen, vernachlässigen Pharmaunternehmen die Finanzierung der frühen translationalen Forschung, so dass es heute leider an den Eltern liegt, Wege zur Behandlung zu finden und zu finanzieren.
Familien vernetzen: Da die Argonauten-Syndrome sowohl selten als auch neu sind, sind die Patienten isoliert, und es ist wenig über die Behandlung der Kinder bekannt. Es ist von entscheidender Bedeutung, die Familien zusammenzubringen und mehr Patienten zu identifizieren.
Sensibilisierung und Informationen bereitstellen: Infolge nur geringer Bekanntheit der Argonauten-Syndrome, wollen wir das Bewusstheit für die Krankheit verbreiten und hochwertige, überprüfte Informationen zur Verfügung stellen.
Wir sind eine gemeinnützige Organisation. Wir sind in der Schweiz als steuerbefreiter Verein registriert (J0002264973, CH-020-6002909-9) und Partner von Transnational Giving Europe und der US-Stiftung Rare Village. Unsere Statuten. Unser Jahresbericht 2022, Jahresbericht 2021.
