Unsere Geschichte
Im Jahr 2020 wurde bei der 7 Monate alten Tochter der Gründer eine seltene Genmutation in AGO2 diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt waren weltweit 21 Fälle bekannt. Es war wenig über diese neuartige Krankheit bekannt, die Prognose war verheerend und man sagte uns, dass man nichts tun könne. Also machten wir uns zusammen mit anderen Familien auf den Weg, um Familien zusammenzubringen und das Unmögliche möglich zu machen, damit sich unsere Kinder wie andere Kinder entwickeln können. Die AGO Alliance war geboren.
Unsere Vision
Unsere Mission
Die AGO Alliance hat zum Ziel, das Leben von Kindern zu verbessern, die von Argonauten-Syndromen (AGO1- und AGO2-Gene) betroffen sind, indem sie die Entwicklung von Therapeutika beschleunigt, Familien zusammenbringt und aufklärt.
Wege zur Behandlung finden und finanzieren: Da viele seltene Krankheiten nur wenige Patienten betreffen, vernachlässigen Pharmaunternehmen die Finanzierung der frühen translationalen Forschung, so dass es heute leider an den Eltern liegt, Wege zur Behandlung zu finden und zu finanzieren.
Familien vernetzen: Da die Argonauten-Syndrome sowohl selten als auch neu sind, sind die Patienten isoliert, und es ist wenig über die Behandlung der Kinder bekannt. Es ist von entscheidender Bedeutung, die Familien zusammenzubringen und mehr Patienten zu identifizieren.
Sensibilisierung und Informationen bereitstellen: Infolge nur geringer Bekanntheit der Argonauten-Syndrome, wollen wir das Bewusstheit für die Krankheit verbreiten und hochwertige, überprüfte Informationen zur Verfügung stellen.
Wir sind eine gemeinnützige Organisation. Wir sind in der Schweiz als steuerbefreiter Verein registriert (J0002264973, CH-020-6002909-9) und Partner von Transnational Giving Europe und der US-Stiftung Rare Village. Unsere Statuten. Unser Jahresbericht 2023, 2022, und 2021.
