Epilepsie-Studie
50 % der AGO-Kinder haben Epilepsie, was im Rahmen der Natural History Study weiter untersucht wird
Mehr lesenHelfen Sie unseren Kindern laufen und sprechen zu lernen und ihr volles Potential auszuschöpfen. Spenden Sie.
Argonauten-Syndrome sind seltene, genetisch bedingte Störungen der Entwicklung. Die Betroffenen können unter einer verzögerten motorischen Entwicklung, Krampfanfällen, Sprach- und Verständnisproblemen sowie kognitiven Beeinträchtigungen leiden.
Die Syndrome werden mit Mutationen in den Genen AGO1 (AGO1-Syndrom) und AGO2 (Lessel-Kreienkamp/Leskres-Syndrom) in Verbindung gebracht. Mutationen in diesen Genen können ein ähnliches, wenn nicht sogar das gleiche Syndrom hervorrufen.
Über diese erst kürzlich entdeckten, seltenen Krankheiten weiß man nur wenig, was für die betroffenen Familien wenig tröstlich ist. Wenn man erfährt, dass die Prognose unklar ist, dass es keine Behandlung gibt und dass man nicht viel für sein Kind tun kann, ist das niederschmetternd.
Wir gründeten den AGO-Allianz mit den folgenden Zielen:
Wege zur Behandlung finden und finanzieren,
Familien vernetzen,
Sensibilisierung und Informationen bereitstellen.
Wir glauben an das Potenzial von Forschung und Innovation, um eines Tages nicht nur das Leben unserer Kinder sondern aller von Argonauten-Syndromen betroffenen Kinder verbessern zu können.
