We vieren de Nobelprijs van Victor Ambros
Bekijk zijn overpeinzingen over het ontmoeten van patiëntenfamilies op onze 2e conferentie
Video bekijken
Wat zijn Argonaute-syndromen?
Argonaute-syndromen zijn zeldzame, neurologische, genetische aandoeningen. Getroffen personen kunnen last hebben van vertraagde motorische ontwikkeling, epileptische aanvallen, problemen met praten en begrijpen en cognitieve stoornissen.
De syndromen zijn geassocieerd met mutaties in de genen AGO1 en AGO2 (Lessel-Kreienkamp/Leskres syndroom). Mutaties in deze genen kunnen een soortgelijk, zo niet hetzelfde, syndroom veroorzaken.
Er is weinig bekend over deze recent ontdekte, zeldzame ziekten, die weinig comfort bieden aan de getroffen families. Te horen krijgen dat de prognose onduidelijk is, dat er geen behandeling is en dat er niet veel voor je kind gedaan kan worden, is verpletterend.
Onze missie
We hebben de AGO Alliantie opgericht om
behandelingswegen te vinden en te financieren,
families te verbinden,
bewustzijn te bevorderen en informatie te delen.
Wij geloven in het potentieel van onderzoek en innovatie om op een dag het leven te verbeteren van alle kinderen die getroffen zijn door het Argonaute-syndroom.