contact@argonautes.ngo
Balgriststrasse 82
CH - 8008 Zürich
Spenden

Unterstützung für Familien

dim-hou-2P6Q7_uiDr0-unsplash.jpg

Unterstützung erhalten und selbst beitragen

Verknüpfen Sie sich

Wenn Sie sich nach einer Diagnose isoliert und traurig fühlen, denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind.

Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht sagen kann, wie es anderen Kindern geht, fragen Sie andere Eltern.

Tauschen Sie sich mit anderen in unserer privaten Selbsthilfegruppe für Angehörige auf Facebook aus. Oder kontaktieren Sie uns.

Füllen Sie unser Formular aus, um Ihren Standort mit anderen Familien zu teilen, damit Sie sich treffen können, und wir unsere Familien zählen können.

Melden Sie sich für unseren Newsletter an, um über wichtige Neuigkeiten des Vereins und der Forschung informiert zu werden, und um Einladungen zu Veranstaltungen und Webinaren zu erhalten.

Registrieren Sie sich

Sie sind ein Teil des Weges zu einer Heilung.

Ein besseres Verständnis der Krankheit ist entscheidend für die Entwicklung von Medikamenten und die Planung von Studien.

Nehmen Sie an Prof. Lessel's "Natural History Study" (Verlaufsstudie) teil, um zum Verständnis der Krankheit beizutragen und die Forschung voranzutreiben.


 

Engagieren Sie sich

Wenn Sie helfen möchten, und sobald Sie dazu bereit sind,

  • Erzählen Sie Ihrer Umgebung von uns

  • Folgen Sie unserer LinkedIn-Seite und teilen Sie Beiträge

  • Senden Sie uns ein Porträt ihres Kinds, welches wir verwenden dürfen

  • Teilen Sie Ihre Geschichte, um ein Rettungsanker für andere Familien zu werden und der Welt zu sagen, warum wir eine Heilung finden müssen (wir können beim Schreiben helfen),

  • Treten Sie unserem Team bei oder werben Sie in Ihrer Familie und unter Freunden,

  • Spenden Sie für die Finanzierung wichtiger Forschungsarbeiten,

  • Sammeln Sie Spenden, um unser Anliegen zu unterstützen, z.B. zu Ihrem Geburtstag, organisieren Sie eine kleine Veranstaltung.

Unser Brief an neu diagnostizierte Familien

Liebe neu diagnostizierte Eltern,

Der Tag, an dem bei unseren Kindern ein Argonauten-Syndrom diagnostiziert wurde, war niederschmetternd, erdrückend und hoffnungslos. Wir sahen keine Zukunft als glückliche Familie.

"Mach weiter. Das ist alles, was ihr tun müsst, immer. ... Mach einfach weiter, bitte. Langsam ist gut. Kriechen ist in Ordnung. Kein Gefühl ist endgültig. Außer Hoffnung." Glennon Doyle

Wir mussten uns erlauben, den Verlust des Lebens, das wir uns vorgestellt hatten, zu betrauern. Wenn Sie mehr über die Phasen der Trauer erfahren möchten, finden Sie hier einen guten Überblick (Englisch). Emily Perl Kingsley hat ein Gedicht (Englisch) über ihr Leben mit einem Sohn mit Down-Syndrom geschrieben, das Ihnen nach der Diagnose vielleicht helfen kann.

Wir wissen heute, dass sich betroffene Kinder sehr unterschiedlich entwickeln können. Während Emma derzeit anfallsfrei ist, mit 16 Monaten laufen konnte und ihre Eltern versteht, hat Finn kaum laufen gelernt und wird nie sprechen können. 

Wir wissen nicht, was die Zukunft bringen wird, aber wir werden unser Möglichstes tun, um allen unseren Kindern zu helfen, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen.

Herzlich, Nora, Christoph und Antje

Bewältigungs-Strategie: Das Mögliche Sehen

Meine Eltern haben mir schon früh gezeigt, dass ich immer die Möglichkeit habe, mich auf das zu konzentrieren, was möglich ist, und nicht über das traurig zu sein, was nicht möglich ist. Das funktioniert für mich immer dann, wenn ich mir Mühe gebe, im Hier und Jetzt zu leben und den Moment so annehme, wie er ist.

Dr. Tanja Frey

Ärztin am Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich und Betroffene einer seltenen Krankheit

In einem berührenden Beitrag erzählt Tanja Frey über Ihren Umgang mit den Herausforderungen einer seltenen Krankheit (8 Minuten):

Danksagung

Wir möchten uns bei den folgenden Personen und Organisationen bedanken.