Liebe AGO-Familie,
Ihre Stimme zählt - und die Zeit wird knapp. Die Natural History Study endet Ende Oktober, und wir brauchen Ihren Beitrag, um sicherzustellen, dass die Forschung die Erfahrungen jeder Familie wiederspiegelt.
Bislang hat sich etwa die Hälfte der bekannten Patienten beteiligt. Das ist ein großartiger Anfang, aber um die AGO-Syndrome besser zu verstehen - und um die zukünftige Forschung zu gestalten - brauchen wir noch mehr Eltern, die sich beteiligen.
Warum Ihre Geschichte wichtig ist
Erste Ergebnisse zeigen bereits gemeinsame Symptome. Diese Erkenntnisse sind sehr aussagekräftig, aber sie sind nicht vollständig. Wenn noch mehr Familien ihre Stimmen einbringen, können die Forscher:
Muster im Zeitverlauf besser verstehen.
Tiefgreifendere Studien (wie das laufende Epilepsie-Projekt) durchführen.
Pflegeleitlinien schreiben, die Sie direkt an Ihre Ärzte weitergeben können.
Wie Sie teilnehmen können
Nehmen Sie sich ca. 30 Minuten Zeit.
Halten Sie Geburts-, Kinderarzt- und Facharztberichte bereit.
Füllen Sie den Fragebogen aus (erhältlich in Englisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch). Schicken Sie eine E-Mail an uns oder Dr. Ielesicheva
Wenn Sie eine Antwort nicht wissen oder wenn es zu viel auf einmal ist, können Sie den Fragebogen auch beiseite legen und später wiederkommen.
Senden Sie ihn zusammen mit Ihrem genetischen Bericht ein - vertraulich behandelt.
Bitte beachten Sie, dass nicht alle aufgeführten Symptome bei Kindern, die von Argonaute-Syndromen betroffen sind, beobachtet wurden! Sie dienen der vollständigen Erfassung möglicher Symptome, als der Fragebogen erstmals erstellt wurde.
Jetzt handeln
Jeder Fragebogen ist ein Baustein. Die Geschichte eines jeden Elternteils stärkt die Grundlage für eine bessere Versorgung und künftige Behandlungen.
Bitte schließen Sie die Studie bis zum 31. Oktober ab.
Gemeinsam können wir etwas bewirken.
Gemeinsam machen wir uns auf den Weg zur Behandlung.
Was geschieht danach mit der Studie?
Prof. Lessel und seine Kollegen werden einen Forschungsartikel über die Ergebnisse der Studie verfassen und an Leitlinien für das Versorgungsmanagement arbeiten.
Die Patientenfragebögen werden über eine andere Plattform gesammelt - weitere Informationen folgen in Kürze. Und es werden Vertiefungen angekündigt, um Bereiche mit häufigen Symptomen besser zu verstehen.