Die Teilnahme an der 3. Argonaute-Syndrom-Konferenz war mehr als nur eine Gelegenheit, etwas zu lernen - sie war eine tief bewegende Erinnerung daran, dass keine Familie auf diesem Weg allein ist.
In ihrem Blog berichtet eine Mutter von ihrer Erfahrung, Teil dieser globalen Gemeinschaft zu sein: "Plötzlich war Wyatts seltene Erkrankung nicht mehr nur ein Wort auf dem Papier... sie war Teil einer größeren Geschichte."
Sie beschreibt die Emotionen, die sie bei der Vorstellung ihres Sohnes empfand -"Ich bin in Tränen ausgebrochen" - und die Hoffnung, die diese Zusammenkünfte für die Zukunft bringen: "Jede Konferenz, jede Forschungsarbeit, jede Verbindung zwischen Familien und Wissenschaftlern bringt uns den Antworten einen Schritt näher."
Lesen Sie ihre ganze Geschichte, um zu erfahren, welche Auswirkungen die Konferenz hatte und warum die Teilnahme an der nächsten Konferenz so viel für andere Familie bedeuten könnte.
