
Praga 2025
La 3ª Conferencia sobre Síndromes Argonautas tendrá lugar los días 29 y 30 de agosto de 2025 en el IMG de Praga
Leer másAyude a nuestros niños a caminar, hablar y maximizar su potencial. Done aquí.
Los síndromes del Argonauta son enfermedades genéticas raras del desarrollo neurológico. Las personas afectadas pueden sufrir retraso en el desarrollo motor, convulsiones, problemas para hablar y comprender y deterioro cognitivo.
Estos síndromes se asocian a mutaciones en los genes AGO1 y AGO2 (también se les conoce como síndrome de Lessel-Kreienkamp/Leskres). Las mutaciones en ambos genes pueden producir un síndrome similar, o tal vez el mismo.
No se sabe mucho acerca de estas enfermedades raras descubiertas solo recientemente, lo que aporta poco consuelo a las familias afectadas. Se les dice que el pronóstico no está claro, que no hay tratamiento y que no se puede hacer nada para su hijo/a, cuyo estado se está deteriorando.
Fundamos la Alianza AGO para:
encontrar y financiar vías de tratamiento,
poner en contacto a las familias,
promover la concienciación y compartir información.
Creemos en el potencial de la investigación y la innovación para que algún día podamos llegar a mejorar las vidas de todos los niños afectados por los síndromes del Argonauta.