![Copenhagen](/img/containers/assets/copenhagen-8513129_1280.jpg/13f5b78f9673a5d7e477dd59a71be205.jpg)
Patient workshop 2024
Cieszymy się, że ponownie spotkamy się w Kopenhadze, w Danii, w dniach 23-25 sierpnia
Czytaj więcejPomóż naszym dzieciom poruszać się, rozmawiać i maksymalizować ich potencjał. Wesprzyj nas darowizną.
Syndromy Argonautów są rzadkimi genetycznymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Osoby dotknięte tą chorobą mogą cierpieć na opóźnienia w rozwoju ruchowym, drgawki, problemy z mówieniem i rozumieniem oraz pogorszenie funkcji poznawczych.
Zespoły te są związane z mutacjami w genach AGO1 i AGO2 (nazywane również zespołem Lessela-Kreienkampa/Leskresa). Mutacje w obu genach mogą powodować podobny lub taki sam zespół.
Nie wiemy zbyt wiele o tych rzadkich chorobach, odkrytych dopiero niedawno, co nie jest zbyt pocieszające dla dotkniętych nimi rodzin. Mówi się, że objawy nie są jasne, że nie ma leczenia i że nie można nic zrobić dla swojego dziecka, którego stan się pogarsza;
Założyliśmy AGO Alliance, aby:
zapewniać i finansować wizyty terapeutyczne,
nawiązywać kontakt z rodzinami na całym świecie,
promować wiedzę i dzielić się informacjami.
Wierzymy w potencjał badań i innowacji, które pozwolą nam poprawić jakość życia wszystkich dzieci dotkniętych syndromem Argonauty.