Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die 3. Internationale Argonaute-Syndrom-Konferenz in Prag, Tschechische Republik, ein weiteres wirklich lebensveränderndes, inspirierendes und emotionales Ereignis war. Die großzügige Unterstützung unserer Gönner hat es uns ermöglicht, Patientenfamilien, weltweit führende Argonaute-Forscher und Kliniker zusammenzubringen, um das Verständnis und die Behandlung seltener Argonaute-Syndrome voranzutreiben.
In diesem Jahr spürten wir deutlich, wie die Gemeinschaftr wuchs, als sich Familien zusammenfanden, ihre Erfahrungen austauschten und sich gegenseitig unterstützten (auch die Kinder der anderen), um das Gefühl zu überwinden, mit einer seltenen Krankheit allein zu sein.
Die Konferenz diente als wichtige Plattform, um die Kluft zwischen Patientengruppen und den engagierten Wissenschaftlern, die an Lösungen für unsere Kinder arbeiten, zu überbrücken.
Wir beobachteten auch eine bedeutende Verschiebung in der Forschungslandschaft, die von der Aufdeckung grundlegender Mechanismen zur aktiven Erforschung therapeutischer Strategien übergeht. Viele Wissenschaftler brachten erneut zum Ausdruck, wie die direkte Begegnung mit Familien und Patienten unerwartete Einsichten lieferte und ihre Arbeit zutiefst inspirierte und sie motivierte, schneller und härter zu arbeiten.
Wir erlebten einen wirklich unvergesslichen Moment, als die Familien den großen Konferenzsaal betraten: Über 100 Wissenschaftler standen auf und spendeten uns stehende Ovationen als Ausdruck ihrer Bewunderung für den Mut, die Liebe und die Verletzlichkeit unserer Familien. Dieser kraftvolle Moment unterstrich die tiefe menschliche Verbindung, die bei diesen Zusammenkünften entsteht.
Spenden haben dazu beigetragen, dass diese Konferenz für die Teilnehmer kostenlos war und wichtige Reisestipendien zur Verfügung gestellt werden konnten, so dass mehr Familien teilnehmen konnten.
Über die Erfahrungen einer Mutter, die virtuell an der Konferenz teilnahm, können Sie in ihrem Blog lesen.
Wir werden in den kommenden Monaten weitere Informationen über unsere Website, unseren Newsletter und unsere sozialen Medienkanäle verbreiten. Sie können sich unter www.argonautes.ngo für unseren Newsletter anmelden.
Danke nochmals, dass Sie diese beeindruckende Veranstaltung möglich gemacht haben. Dank Ihnen werden wir auch weiterhin die Hoffnung fördern, die Forschung vorantreiben und unsere globale Gemeinschaft vereinen.
Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Toronto im Jahr 2027!
AGO Alliance