家族向けリソース

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支援と貢献を得る

接続

診断の後、もし、あなたが、ひりひりしたり、隔離されたりした場合は、あなたが一人でないことを確認してください

あなたの医師は、あなたが他の子供たちにどう接するか指示することができませんが、他の親に要求してください。

sur Facebook の家族支援グループから、他の人々と連絡を取ってください。私たちのグループは、アルゴノート遺伝子(AGO1、AGO2、AGO3、AGO4)の突然変異に感染したすべての家族に開かれています。Ou お問い合わせ.

インフォメーション・レターをご購読いただくと、協会と研究についての重要な情報を入手できるほか、コミュニティ・イベントやオンライン・セミナーにご招待いたします。

登録

あなたは刑務所に向かう途中です

治療薬を開発し、試験を実施するためには、病態をよく理解することが不可欠である。

自然史研究」に参加して、病気を理解し、研究を前進させましょう。


 

S'impliquer

ご支援をお望みでしたら、以下のことを行ってください:

  • Parlez de nous à your entourage

  • Suivez our page LinkedIn et partage les articles

  • 私たちを招待してください

  • オンラインで家族会議を開きましょう

  • 参加あなたの歴史

  • 他の家族のために、そして私たちがどのような支援を必要としているのかを世界に発信するために、(私たちはあなたのために支援することができます)

  • 再参加私たちのチームに参加するか、ご家族やご友人をお誘いください

  • 寄付をする 基礎研究に資金を提供する

  • 地域社会で寄付を集め、私たちの活動を支援しましょう:例えば、あなたの記念日に、小さなイベントを開催する際に。


新たに診断されたご家族へのお知らせ

新たに診断された両親

私たちの子供がアルゴノート症候群と診断されたその日、私たちは愕然とし、悲嘆に暮れ、落胆しました。

「これは、あなたが今までにしたことのすべてです...続けてください。

私たちは、私たちが想像していたような人生を送ることを許可しました。Voice un bon aperçu (Anglais).Emily Perl Kingsley a écrit un poème sur l'éducation d'un fils atteint de syndrome de Down, qui peut vous aid as le diagnostic (Anglais).

エミリー・パール・キングズレーは、ダウン症の息子を育てることについて詩を書いている。

私たちが知っているのは、障害児の成長はまったく異なるということです。

しかし、子供たちが人生を豊かに生きられるような、私たちは可能な限りの努力を惜しみません。

愛をこめて、ノラ、クリストフ、アンティエ

特に生物医学技術分野で大きな過失があったこの時代には、エスポールを送りたい。

Andrew Lo

マサチューセッツ工科大学(MIT)の財務教授であり、希少疾病の擁護者でもある。


フェア・フェイス101:可能性に集中する

私がまだ幼い頃から、両親は私に、そうでないものに固執する代わりに、可能性のあるものに集中するように言ってきた。私にとっては、今、この瞬間が見えること、そしてその瞬間を受け入れることで、それがよりよく機能するのです。

Dr. Tanja Frey

チューリッヒ大学遺伝医学研究所の医師であり、希少疾患の患者である。


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私たちは、以下の個人および団体に敬意を表します。