Qui sommes-nous?
Un monde dans lequel chaque personne atteinte du syndrome d'Argonaute peut s'épanouir
L'Alliance AGO est une organisation à but non lucratif qui se consacre à améliorer la vie des enfants et des familles touchés par les syndromes Argonaute (gènes AGO1 & ; AGO2) par.
Trouver et financer des pistes de traitement. Parce que beaucoup de maladies rares affectent si peu de patients, les compagnies pharmaceutiques négligent de financer la recherche translationnelle précoce, et aujourd'hui c'est malheureusement aux parents de faire avancer la science & ; la médecine.
Connecter les familles.Parce que les syndromes Argonaute sont à la fois rares et nouveaux, les patients sont isolés et on sait peu de choses sur la prise en charge de nos enfants. Unir les familles et identifier plus de patients est vital.
Sensibiliser.
Nous sommes enregistrés en tant qu'association exonérée d'impôts en Suisse (J0002264973, CH-020-6002909-9) et sommes partenaires de Transnational Giving Europe et de la Rare Village Foundation. Nos articles (original signé en allemand). Notre rapport annuel 2022, rapport annuel 2021.
Mère d'un enfant atteint. Docteur en ingénierie biomédicale de l'EPFL, chercheur invité à l'université de Stanford, actuellement responsable de la recherche et du développement à la Swiss Reinsurance Company. Basée en Suisse.
Grand-père d'un enfant atteint. S'assure que nos livres sont exacts. Père d'un enfant atteint. Professeur de finance
Mère d'un fils atteint d'AGO1. Docteur en biologie cellulaire. Responsable des essais cliniques chez AstraZeneca. Basée en Pologne.
Mère du patient n° 1 et initiatrice de notre groupe de soutien aux parents sur Facebook. InnovationX Venture Builder chez Airbus.
Mère d'une fille atteinte d'AGO1. Titulaire d'une licence en sciences de la santé. Assistante administrative à l'Université de Stanford.
Maman d'Uxue, une fille atteinte d'AGO1, et fondatrice de l'organisation partenaire Sindromes AGO
Rédactrice indépendante, éditrice et spécialiste des médias sociaux en Pologne
Oncle d'un enfant atteint. Responsable de la conception et du développement du site web. Actuellement spécialiste Web et multimédia en freelance chez vanilla.ch.
Soutien web et concepteur de médias indépendant d'Ukraine.
Première documentation du syndrome de Lessel-Kreienkamp (gène AGO2) dans Lessel et al. 2020
Premier à documenter le syndrome de Lessel-Kreienkamp (gène AGO2) dans Lessel et al. 2020. Bio
Chercheur de premier plan dans le domaine de l'extinction des gènes guidée par l'ARN et de l'AGO2. Bio
A dirigé une étude internationale qui a décrit le syndrome lié à AGO1 (Schalk et al. 2021).
