رسالتنا إلى العائلات التي تم تشخيصها حديثا
عزيزي الوالد الذي تم تشخيصه حديثا ،
كان اليوم الذي تم فيه تشخيص إصابة أطفالنا بمتلازمة أرغونوت مدمرا وساحقا ويائسا. لم نتمكن من رؤية المستقبل كعائلة سعيدة وشعرنا بالانهيار.
"استمر. هذا كل ما عليك فعله على الإطلاق. ... فقط استمر ، من فضلك. ببطء على ما يرام. الزحف على ما يرام. لا يوجد شعور نهائي. إلا الأمل". جلينون دويل
كان علينا أن نسمح لأنفسنا بالحزن على فقدان الحياة التي تخيلناها. إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن مراحل الحزن ، فهذه نظرة عامة جيدة. (الإنجليزية) كتبت إميلي بيرل كينغسلي قصيدة عن تربية ابن مصاب بمتلازمة داون ، والتي قد تساعدك بعد التشخيص. (الإنجليزية)
نحن نعلم أن الأطفال المصابين يمكن أن يتطوروا بشكل مختلف تماما. في حين أن إيما خالية حاليا من النوبات ، وتمشي في عمر 16 شهرا وتفهم والديها ، بالكاد تعلم فين المشي ولن يتمكن من الكلام أبدا.
لا نعرف ما الذي سيحمله المستقبل ، لكننا سنبذل قصارى جهدنا لمساعدة جميع أطفالنا على عيش حياتهم على أكمل وجه.
الحب ، نورا ، كريستوف وأنتجي