Hulpbronnen voor gezinnen

Verbinden

Als je je gebroken of geïsoleerd voelt na de diagnose, weet dan dat je niet alleen bent.

Als je arts je niet kan vertellen hoe het met andere kinderen gaat, vraag het dan aan andere ouders.

Kom in contact met anderen in onze besloten familie steungroep op Facebook. Onze groep staat open voor alle families die getroffen zijn door een mutatie in een Argonaute-gen (AGO1, AGO2, AGO3, AGO4). Of neem contact met ons op.

Vul ons formulier in om je stad te delen met andere gezinnen zodat jullie elkaar kunnen ontmoeten, en we hebben een telling van de gezinnen.

Meld je aan voor onze nieuwsbrief en ontvang belangrijke updates over verenigingen en onderzoek, en word uitgenodigd voor community-evenementen en webinars.

Registreer

U maakt deel uit van de weg naar genezing.

Een beter begrip van ziekten is essentieel voor het ontwikkelen van medicijnen en het ontwerpen van proeven.

Deelnemen aan Prof. Lessel's "Natural History Study" om de ziekte beter te begrijpen en het onderzoek te bevorderen.

Doe mee

Als je ons wilt steunen, kun je het volgende doen:

• Praat over ons met je omgeving

• Volg onze LinkedIn-pagina en deel berichten

• Stuur ons een portret van je kind dat we anoniem kunnen gebruiken

• Een online familiebijeenkomst organiseren

• Deel je verhaal om een reddingslijn te worden voor andere families en vertel de wereld waarom we een geneesmiddel moeten vinden (wij kunnen je helpen met schrijven),

• Word lid van ons team of werf onder je familie en vrienden,

• Doneer om cruciaal onderzoek te financieren,

• Werf fondsen in jouw gemeenschap om ons doel te steunen: Bijvoorbeeld voor je verjaardag, of organiseer een klein evenement.