家庭资源

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如果您在诊断后发现自己被灼伤或隔离,请注意您并非孤立无援。

如果您的医生无法向您解释其他孩子的情况,请向其他家长询问。

在我们的家庭支持私人小组Facebook中与其他人取得联系。我们的小组面向所有受 Argonaute 基因突变(AGO1、AGO2、AGO3、AGO4)影响的家庭。或者联系我们。

订阅信息,获取有关协会和研究的重要信息,并受邀参加社区活动和在线研讨会。

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你是康复之路的一部分。

对疾病的深入了解是开发药物和开展研究的基础。

参与莱塞尔教授的自然史研究"自然史研究",以帮助了解疾病并促进研究。


 

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如果您希望我们提供支持,请参阅以下内容:

  • 向您的亲朋好友介绍我们

  • 关注我们的 LinkedIn 页面并分享文章

  • 将您孩子的肖像寄给我们,我们可以匿名使用。

  • 在线组织家庭聚会

  • 分享 您的历史成为其他家庭的保护伞,并向世界说明我们为什么要寻找补救办法(我们可以帮助您),

  • 重新加入我们的团队或在您的家人和朋友中招募,

  • 捐款资助基础研究、

  • 捐款资助基础研究

  • 在您的社区募集资金,支持我们的事业:例如,在您生日时,或通过组织小型活动。


我们写给新诊断家庭的信

新诊断的父母、

在诊断出我们的孩子患有阿尔戈纳特综合症的那一天,我们感到沮丧、焦虑和绝望。我们无法想象自己的未来会是一个幸福的家庭,我们的心都碎了。

继续前进 这就是你要做的,永远。... 请继续走 慢慢来就好 爬行也行 没有感觉是最终的。除了希望" 格伦农-道尔

我们必须允许自己为失去想象中的生活而悲伤。如果您想更多地了解悲伤的各个阶段,这是一个很好的概述。艾米莉-珀尔-金斯利(Emily Perl Kingsley)写了一首关于养育唐氏综合症儿子的诗,或许对确诊后的您有所帮助。(英文)

我们知道,被阉割的孩子们的发展会有很大差异。艾玛没有任何危机感,16 个月大时就能走路了,还能与父母相处,而芬恩却只能学会走路,还不会说话。

我们不知道未来会给我们带来什么,但我们会竭尽所能,帮助我们的孩子快乐地生活。

爱您的诺拉、克里斯托夫和安特耶

请保持乐观,尤其是在我们这个生物医学技术领域遭受巨大损失的时代。

Andrew Lo

麻省理工学院金融教授和罕见疾病辩护律师


应对 101:关注可能的事情e

从我很小的时候起,我的父母就教我如何专注于可能发生的事情,而不是关注那些不可能发生的事情。对我来说,只有当我看到现在和未来,当我接受当下的一切时,一切才会变得更好。

Dr. Tanja Frey

苏黎世大学遗传医学研究所的医生和罕见疾病患者


致谢

我们要感谢以下人员和组织。