我们写给新诊断家庭的信
新诊断的父母、
在诊断出我们的孩子患有阿尔戈纳特综合症的那一天,我们感到沮丧、焦虑和绝望。我们无法想象自己的未来会是一个幸福的家庭,我们的心都碎了。
继续前进 这就是你要做的,永远。... 请继续走 慢慢来就好 爬行也行 没有感觉是最终的。除了希望" 格伦农-道尔
我们必须允许自己为失去想象中的生活而悲伤。如果您想更多地了解悲伤的各个阶段,这是一个很好的概述。艾米莉-珀尔-金斯利(Emily Perl Kingsley)写了一首关于养育唐氏综合症儿子的诗,或许对确诊后的您有所帮助。(英文)
我们知道,被阉割的孩子们的发展会有很大差异。艾玛没有任何危机感,16 个月大时就能走路了,还能与父母相处,而芬恩却只能学会走路,还不会说话。
我们不知道未来会给我们带来什么,但我们会竭尽所能,帮助我们的孩子快乐地生活。
爱您的诺拉、克里斯托夫和安特耶