家庭资源

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如果您在诊断后发现自己被灼伤或隔离,请注意您并非孤立无援。

如果您的医生无法向您解释其他孩子的情况,请向其他家长询问。

在我们的家庭支持私人小组Facebook中与其他人取得联系。我们的小组面向所有受 Argonaute 基因突变(AGO1、AGO2、AGO3、AGO4)影响的家庭。或者联系我们。

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对疾病的深入了解是开发药物和开展研究的基础。

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我们写给新诊断家庭的信

新诊断的父母、

在诊断出我们的孩子患有阿尔戈纳特综合症的那一天,我们感到沮丧、焦虑和绝望。我们无法想象自己的未来会是一个幸福的家庭,我们的心都碎了。

"Nous nous sommes sentis brisés.这就是你要做的一切,永远不会。...继续吧,如果你愿意的话。Lentement, c'est bien.拉姆佩尔,很好。任何情感都是不确定的 Aucun sentiment n'est définitif.Sauf l'espoir." 格伦农-道尔。

我们必须授权自己去创造我们想象中的美好生活。如果您想进一步了解丧亲之痛的各个阶段, 这里有一个很好的概述 (英语).Emily Perl Kingsley a écrit un poème sur l'éducation d'un fils atteint du syndrome de Down, qui peut vous aider après le diagnostic (Anglais)..

我们知道,被阉割的孩子们的发展会有很大差异。艾玛没有任何危机感,16 个月大时就能走路了,还能与父母相处,而芬恩却只能学会走路,还不会说话。

我们不知道未来会给我们带来什么,但我们会竭尽所能,帮助我们的孩子快乐地生活。

Avec amour, Nora, Christoph et Antje

请保持乐观,尤其是在我们这个生物医学技术领域遭受巨大损失的时代。

Andrew Lo

麻省理工学院金融教授和罕见疾病辩护律师


应对 101:关注可能的事情e

从我很小的时候起,我的父母就教我如何专注于可能发生的事情,而不是关注那些不可能发生的事情。对我来说,只有当我看到现在和未来,当我接受当下的一切时,一切才会变得更好。

Dr. Tanja Frey

苏黎世大学遗传医学研究所的医生和罕见疾病患者


致谢

我们要感谢以下人员和组织。