Recursos para as famílias

Ligar

Se se sentir destroçado ou isolado após o diagnóstico, saiba que não está sozinho.

Se o seu médico não lhe puder dizer como estão as outras crianças, pergunte a outros pais.

Ligue-se a outras pessoas no nosso grupo privado de apoio à família no Facebook. O nosso grupo está aberto a todas as famílias afectadas por uma mutação num gene Argonauta (AGO1, AGO2, AGO3, AGO4). Ou entre em contacto connosco.

Preencha o nosso formulário para partilhar a sua cidade com outras famílias, para que se possam encontrar, e nós temos uma contagem de famílias.

Inscreva-se no nosso boletim informativo para receber actualizações importantes sobre a associação e a investigação, e seja convidado para eventos da comunidade e webinars.

Registo

Faz parte do caminho para a cura.

Uma melhor compreensão da doença é fundamental para o desenvolvimento de medicamentos e a conceção de ensaios.

Participar no "Natural History Study" do Prof. Lessel para ajudar a compreender a doença e fazer avançar a investigação.

Participar

Se deseja apoiar-nos, eis algumas coisas que pode fazer:

• Falar de nós aos que o rodeiam

• Seguir a nossa página no LinkedIn e partilhar publicações

• Envie-nos um retrato do seu filho que possamos utilizar anonimamente

• Facilitar um encontro familiar em linha

• Partilhe a sua história para se tornar uma tábua de salvação para outras famílias e diga ao mundo porque é que precisamos de encontrar uma cura (podemos ajudá-lo a escrevê-la),

• Junte-se à nossa equipa ou recrute entre os seus familiares e amigos,

• Faça um donativo para financiar investigação fundamental,

• Angariação de fundos na sua comunidade para apoiar a nossa causa: Por exemplo, para o seu aniversário, ou organizar um pequeno evento.