アルゴノートの子供たち

これらは私たちのストーリーの一部です。アルゴノートの子供たちを応援してくれてありがとう。

Suze

6年 オランダ AGO2

父親ががんと闘ったために不利な状況で生まれたスージーは、早くから健康上の問題を抱えていた。AGO2のまれな突然変異のため、常時治療を必要とする彼女の家族は、経済的な負担のかかる医療費に耐えながら、揺るぎない献身で乗り切っています。私たちと一緒に、逆境に勇敢に立ち向かうスージーと彼女の家族を応援しましょう。

Johannes

7年 オーストリア AGO2

ヨハネスの筋緊張の低さは生まれた直後から目立っていたが、たとえ落下発作が起きても、彼が歩くことを学ぶのを止めることはなかった。歩行訓練器や手を使って、彼は世界を探検する。ヨハネスは言葉がなくても自分の意志を主張し、その無限の愛情で毎日私たちを楽しませてくれる。

Uxue

4年 スペイン AGO1

私が生まれたとき、母乳で育てることができなかったので、母は乳首シールドと母乳ポンプを使わなければならなかった。 乳首シールドと搾乳器を使わなければならなかった。私はとてもいい子で、何も問題を起こさなかった。 お母さんは心配し始めた。

Emma

4年 スイス AGO2

生後5ヵ月で発作が起き、重い投薬が必要となり、筋力が弱かったため発育が著しく損なわれた。しかし、多くの治療と1年後、彼女は走ることで私たちを喜ばせてくれた。彼女の成長は不確かだが、私たちはその一歩一歩と笑顔をとても嬉しく思っている!

Finn

8年 ドイツ AGO2

フィンは4歳半でやっと歩けるようになり、今ではもう止められない。言葉を話すことができないため、他の子どもたちと心を通わせるのは難しいが、輝く笑顔と数え切れないほどのハグで人々の心をつかんでいる。

Devyn

17年 アメリカ AGO2

デヴィンは抱っこと感覚遊びが大好きな、甘くて遊び好きな若い女性だ。介助犬のおかげで、足取りもだいぶしっかりしてきた。彼女はコミュニケーション・デバイス、ジェスチャー、好きな番組のクリップを使って自分を表現し、読み書きのスキルにも取り組んでいる。デビンの限界はまだある!