私たちについて

AGO families meet

私たちのビジョン

アルゴノート症候群のすべての人が活躍できる世界へ

私たちの使命

AGOアライアンスは、アルゴノート症候群(AGO1およびAGO2遺伝子)を患う子供たちとその家族の生活を改善することを目的とした非営利団体です。

AGOアライアンス設立,

  1. 治療法への道を探し、資金を提供し

  2. 家族とつながり

  3. 注意喚起し、情報を共有します。

私たちはスイスで非課税団体として登録されており(J0002264973、CH-020-6002909-9)、トランスナショナル・ギビング・ヨーロッパとレア・ビレッジ財団のパートナーです。当社の記事(原文はドイツ語で署名されています)。年次報告書2022をご覧ください。 年次報告書2021をご覧ください。

寄付

チーム

Nora, PhD

共同創業者兼社長

罹患児の母。EPFLで生物医学工学の博士号を取得後、スタンフォード大学客員研究員、現在はスイス再保険会社のR&Dマネージャー。スイスに拠点を置く。

Christoph, PhD

共同創業者兼副社長

患児を持つ父親。ファイナンスの教授。

Silvio, PhD

アカウンティング

患児の祖父。私たちの書籍が正確であることを確認する。

Aldona, PhD

サイエンスオフィサー

AGO1を持つ息子の母。細胞生物学の博士号取得。アストラゼネカ社で臨床試験のマネージャーを務める。ポーランドに拠点を置く。

Antje

患者様への対応

患者1号の母親であり、Facebookの親サポートグループの発起人。エアバス社のInnovationX Venture Builder。

Naomi

米国地域ペアレントリード

AGO1を持つ娘の母。健康科学学士。スタンフォード大学事務職員。

Ana

コミュニティ・リーダー、スペイン

AGO1に罹患した少女ウクスエの母であり、パートナー団体Sindromes AGOの創設者。

Aga

ポーランド出身のコミュニケーション・フリーランスのコピーライター、エディター、ソーシャルメディア・スペシャリスト

Stefan

デザイン&ウェブサイト

患児のおじさん。デザイン、ウェブサイト制作を担当。現在、vanilla.ch でフリーランスのWeb & Multimedia Specialist。

Ivan

ウェブサポート, ウクライナ

ウクライナ出身のフリーランスのウェブサポート・メディアデザイナー。

空席あり

下記のいずれかにご賛同いただける方は、ご連絡ください:

  • コミュニケーション ソーシャルメディア(Facebookページ、Instagram)での積極的な広報活動。ニュースレターの作成

  • 患者登録チャンピオン: 独自の患者登録の作成を支援または推進する。

  • コミュニティリーダー: 自国の患者家族の窓口となる。理想的には、非課税資格を持つ地元の非営利団体を設立すること。

サイエンティフィックアドバイザリーボード

Prof. Davor Lessel

レーゲンスブルク大学人類遺伝学研究所 教授

Lessel et al. 2020でレッセル=クライエンカンプ症候群(AGO2遺伝子)を初めて記録。

Prof. Hans-Jürgen Kreienkamp

ハンブルグ・エッペンドルフ大学医療センター人類遺伝学研究所 教授

Lessel et al. 2020でLessel-Kreienkamp症候群(AGO2遺伝子)を初めて記録する。Bio

Prof. Gunter Meister

レーゲンスブルク大学生化学第一講座・教授

RNA誘導型遺伝子サイレンシングとAGO2に関する研究の第一人者。Bio

Prof. Amélie Piton

ストラスブール大学病院 教授

AGO1関連症候群を記載した国際研究を主導(Schalk et al. 2021)

パートナーズ

EURORDIS

私たちは、1000の希少疾病患者団体からなるヨーロッパの同盟、EURORDIS に加盟しています。

ProRaris

スイスの希少疾病患者団体連合であるProRarisに加盟しています。

ERN Ithaca

私たちは、European Reference Network Ithaca for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disordersのヨーロッパ患者支援グループ(ePAG) に所属しています。

Global Genes

750以上の希少疾患団体からなる連合体で、希少疾患コミュニティにより良い結果をもたらすために活動している。globalgenes.org

Beacon

希少疾患団体をまとめる英国の慈善団体です。私たちは21/22のメンタリング・コホートの一員です。www.rarebeacon.org

Transnational Giving Europe

欧州における税効果の高い国境を越えた寄付のためのイニシアチブ

Rare Village Foundation

米国における当社の財政スポンサー