アルゴノート症候群のすべての人が活躍できる世界へ
AGOアライアンスは、アルゴノート症候群(AGO1およびAGO2遺伝子)を患う子供たちとその家族の生活を改善することを目的とした非営利団体です。
AGOアライアンス設立,
治療法への道を探し、資金を提供し
家族とつながり
注意喚起し、情報を共有します。
私たちはスイスで非課税団体として登録されており(J0002264973、CH-020-6002909-9)、トランスナショナル・ギビング・ヨーロッパとレア・ビレッジ財団のパートナーです。当社の記事(原文はドイツ語で署名されています)。年次報告書2022をご覧ください。 年次報告書2021をご覧ください。
AGO1に罹患した少女、宇雪の母親
また、以下のようなサポートが必要な場合は、ご連絡ください:
Communications: ソーシャルメディア(Facebookページ、Instagram)でアクティブなパブリックプレゼンスを確立する。
Patient registry champion:独自の患者レジストリの作成を支援または推進する
地域の親リーダー:自国の患者家族の連絡先になる。理想的には、非課税のステータスを持つ地域の非営利団体を設立すること
。
Lessel et al. 2020でLessel-Kreienkamp症候群(AGO2遺伝子)を初めて記録する。Bio
私たちは、European Reference Network Ithaca for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disordersのヨーロッパ患者支援グループ(ePAG) に所属しています。
欧州における税効果の高い国境を越えた寄付のためのイニシアチブ
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