私たちについて

Nora, PhD

罹患児の母。EPFLで生物医学工学の博士号を取得後、スタンフォード大学客員研究員、現在はスイス再保険会社のR&Dマネージャー。スイスに拠点を置く。

Christoph, PhD

患児を持つ父親。ファイナンスの教授。

Silvio, PhD

患児の祖父。私たちの書籍が正確であることを確認する。

Aldona, PhD

AGO1を持つ息子の母。細胞生物学の博士号取得。アストラゼネカ社で臨床試験のマネージャーを務める。ポーランドに拠点を置く。

Antje

患者1号の母親であり、Facebookの親サポートグループの発起人。エアバス社のInnovationX Venture Builder。

Naomi

AGO1を持つ娘の母。健康科学学士。スタンフォード大学事務職員。

Ana

AGO1に罹患した少女ウクスエの母であり、パートナー団体Sindromes AGOの創設者。

Stefan

患児のおじさん。デザイン、ウェブサイト制作を担当。現在、vanilla.ch でフリーランスのWeb & Multimedia Specialist。

Prof. Davor Lessel

Lessel et al. 2020でレッセル＝クライエンカンプ症候群（AGO2遺伝子）を初めて記録。

Prof. Hans-Jürgen Kreienkamp

Lessel et al. 2020でLessel-Kreienkamp症候群（AGO2遺伝子）を初めて記録する。Bio

Prof. Gunter Meister

RNA誘導型遺伝子サイレンシングとAGO2に関する研究の第一人者。Bio

Prof. Amélie Piton

AGO1関連症候群を記載した国際研究を主導（Schalk et al. 2021)

AGO Alliance Poland

Sindromes AGO

EURORDIS

私たちは、1000の希少疾病患者団体からなるヨーロッパの同盟、EURORDIS に加盟しています。

ProRaris

スイスの希少疾病患者団体連合であるProRarisに加盟しています。

ERN Ithaca

私たちは、European Reference Network Ithaca for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disordersのヨーロッパ患者支援グループ（ePAG） に所属しています。

Global Genes

750以上の希少疾患団体からなる連合体で、希少疾患コミュニティにより良い結果をもたらすために活動している。globalgenes.org

Transnational Giving Europe

欧州における税効果の高い国境を越えた寄付のためのイニシアチブ

Rare Village Foundation

米国における当社の財政スポンサー