Ressources pour les familles

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Obtenir du soutien et contribuer à la cause

Connecter

Si vous vous sentez brisé ou isolé après le diagnostic, sachez que vous n'êtes pas seul.

Si votre médecin ne peut pas vous dire comment vont les autres enfants, demandez à d'autres parents.

Entrez en contact avec d'autres personnes dans notre groupe privé de soutien aux familles sur Facebook. Notre groupe est ouvert à toutes les familles touchées par une mutation d'un gène Argonaute (AGO1, AGO2, AGO3, AGO4). Ou contactez-nous.

Remplissez notre formulaire pour partager votre ville avec d'autres familles afin que vous puissiez vous rencontrer, et nous ayons un décompte des familles.

Inscrivez-vous à notre lettre d'information pour recevoir des informations importantes sur l'association et la recherche, et pour être invité à des événements communautaires et à des séminaires en ligne.

Registre

Vous faites partie du chemin vers la guérison.

Une meilleure compréhension de la maladie est essentielle pour développer des médicaments et concevoir des essais.

Participer à l'étude sur l'histoire naturelle du professeur Lessel "Natural History Study" pour aider à comprendre la maladie et faire avancer la recherche.


 

S'impliquer

Si vous souhaitez nous soutenir, voici ce que vous pouvez faire :

  • Parlez de nous à votre entourage

  • Suivez notre page LinkedIn et partagez les articles

  • Envoyez-nous un portrait de votre enfant que nous pourrons utiliser de manière anonyme.

  • Organiser une rencontre familiale en ligne

  • Partagez votre histoire pour devenir une bouée de sauvetage pour d'autres familles et dites au monde pourquoi nous devons trouver un remède (nous pouvons vous aider à l'écrire),

  • Rejoignez notre équipe ou recrutez parmi votre famille et vos amis,

  • Faites un don pour financer la recherche fondamentale,

  • Collectez des fonds au sein de votre communauté pour soutenir notre cause : Par exemple, à l'occasion de votre anniversaire, ou en organisant un petit événement.


Notre lettre aux familles nouvellement diagnostiquées

Chers parents nouvellement diagnostiqués,

Le jour où l'on a diagnostiqué un syndrome d'Argonaute chez nos enfants, nous avons été dévastés, écrasés, désespérés. Nous ne pouvions pas envisager l'avenir comme une famille heureuse et nous nous sentions brisés.

"Nous nous sommes sentis brisés. C'est tout ce que vous avez à faire, jamais. ... Continuez, s'il vous plaît. Lentement, c'est bien. Ramper, c'est bien. Aucun sentiment n'est définitif. Sauf l'espoir." Glennon Doyle.

Nous avons dû nous autoriser à faire le deuil de la vie que nous avions imaginée. Si vous souhaitez en savoir plus sur les étapes du deuil, voici un bon aperçu (Anglais). Emily Perl Kingsley a écrit un poème sur l'éducation d'un fils atteint du syndrome de Down, qui peut vous aider après le diagnostic (Anglais).

Nous savons que les enfants atteints peuvent se développer très différemment. Alors que Emma n'a plus de crises, qu'elle a marché à 16 mois et qu'elle comprend ses parents, Finn a à peine appris à marcher et ne pourra jamais parler.

Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, mais nous ferons tout notre possible pour aider tous nos enfants à vivre pleinement leur vie.

Avec amour, Nora, Christoph et Antje

Gardez espoir, surtout à notre époque marquée par d'incroyables percées dans le domaine de la technologie biomédicale.

Andrew Lo

Professeur de finance au MIT et défenseur des maladies rares


Faire face 101 : Se concentrer sur ce qui est possible

Dès mon plus jeune âge, mes parents m'ont appris à me concentrer sur les choses possibles, au lieu de m'attrister sur celles qui ne le sont pas. Pour moi, cela fonctionne mieux lorsque je vis ici et maintenant et que j'accepte le moment tel qu'il est.

Dr. Tanja Frey

Médecin à l'Institut de génétique médicale de l'Université de Zurich et patient atteint d'une maladie rare


Remerciements

Nous tenons à remercier les personnes et organisations suivantes.