Notre lettre aux familles nouvellement diagnostiquées
Chers parents nouvellement diagnostiqués,
Le jour où l'on a diagnostiqué un syndrome d'Argonaute chez nos enfants, nous avons été dévastés, écrasés, désespérés. Nous ne pouvions pas envisager l'avenir comme une famille heureuse et nous nous sentions brisés.
"Nous nous sommes sentis brisés. C'est tout ce que vous avez à faire, jamais. ... Continuez, s'il vous plaît. Lentement, c'est bien. Ramper, c'est bien. Aucun sentiment n'est définitif. Sauf l'espoir." Glennon Doyle.
Nous avons dû nous autoriser à faire le deuil de la vie que nous avions imaginée. Si vous souhaitez en savoir plus sur les étapes du deuil, voici un bon aperçu (Anglais). Emily Perl Kingsley a écrit un poème sur l'éducation d'un fils atteint du syndrome de Down, qui peut vous aider après le diagnostic (Anglais).
Nous savons que les enfants atteints peuvent se développer très différemment. Alors que Emma n'a plus de crises, qu'elle a marché à 16 mois et qu'elle comprend ses parents, Finn a à peine appris à marcher et ne pourra jamais parler.
Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, mais nous ferons tout notre possible pour aider tous nos enfants à vivre pleinement leur vie.
Avec amour, Nora, Christoph et Antje