Recursos para las familias

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Si te sientes destrozado o aislado tras el diagnóstico, debes saber que no estás solo.

Si tu médico no puede decirte cómo están otros niños, pregunta a otros padres.

Conéctese con otras personas en nuestro grupo privado de apoyo familiar en Facebook. Nuestro grupo está abierto a todas las familias afectadas por una mutación en un gen Argonauta (AGO1, AGO2, AGO3, AGO4). O póngase en contacto con nosotros.

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Usted forma parte del camino hacia la cura.

Comprender mejor las enfermedades es fundamental para desarrollar fármacos y diseñar ensayos.

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  • Comparta su historia para convertirse en un salvavidas para otras familias y cuéntele al mundo por qué necesitamos encontrar una cura (podemos ayudarle a escribirla),

  • Únete a nuestro equipo o recluta entre tus familiares y amigos,

  • Done para financiar la investigación crítica,

  • Recauda fondos en tu comunidad para apoyar nuestra causa: Por ejemplo, con motivo de tu cumpleaños, u organizando un pequeño evento.


Nuestra carta a las familias recién diagnosticadas

Queridos padres recién diagnosticados,

El día que a nuestros hijos les diagnosticaron un síndrome Argonauta fue devastador, aplastante, desesperanzador. No podíamos ver un futuro como familia feliz y nos sentíamos destrozados.

"Sigue adelante. Eso es todo lo que tienes que hacer, siempre. ... Sigue adelante, por favor. Despacio está bien. Arrastrarse está bien. Ningún sentimiento es definitivo. Excepto la esperanza". Glennon Doyle

Tuvimos que permitirnos llorar la pérdida de la vida que habíamos imaginado. Si quieres saber más sobre las etapas del duelo, aquí tienes un buen resumen (Inglés). Emily Perl Kingsley escribió un poema sobre la crianza de un hijo con síndrome de Down, que puede ayudarte tras el diagnóstico (Inglés).

Sabemos que los niños afectados pueden desarrollarse de forma muy diferente. Mientras que Paula no tiene convulsiones, camina a los 16 meses y entiende a sus padres, Finn apenas aprendió a andar y nunca podrá hablar.

No sabemos qué nos deparará el futuro, pero haremos todo lo posible para que todos nuestros hijos vivan su vida al máximo.

Con amor, Nora, Christoph y Antje

Tenga esperanza, sobre todo en esta época de increíbles avances en tecnología biomédica.

Andrew Lo

Profesor de Finanzas en el MIT y defensor de las enfermedades raras


Afrontamiento 101: Concéntrese en lo que es posible

Mis padres me enseñaron muy pronto que siempre tengo la posibilidad de centrarme en lo que es posible y no entristecerme por lo que no lo es. Esto siempre me funciona cuando hago un esfuerzo por vivir el aquí y el ahora y aceptar el momento tal y como es.

Dr. Tanja Frey

Médico del Instituto de Genética Médica de la Universidad de Zúrich y enfermo de una enfermedad rara


Agradecimientos

WirQueremos dar las gracias a las siguientes personas y organizaciones.