Nuestra carta a las familias recién diagnosticadas
Queridos padres recién diagnosticados,
El día que a nuestros hijos les diagnosticaron un síndrome Argonauta fue devastador, aplastante, desesperanzador. No podíamos ver un futuro como familia feliz y nos sentíamos destrozados.
"Sigue adelante. Eso es todo lo que tienes que hacer, siempre. ... Sigue adelante, por favor. Despacio está bien. Arrastrarse está bien. Ningún sentimiento es definitivo. Excepto la esperanza". Glennon Doyle
Tuvimos que permitirnos llorar la pérdida de la vida que habíamos imaginado. Si quieres saber más sobre las etapas del duelo, aquí tienes un buen resumen (Inglés). Emily Perl Kingsley escribió un poema sobre la crianza de un hijo con síndrome de Down, que puede ayudarte tras el diagnóstico (Inglés).
Sabemos que los niños afectados pueden desarrollarse de forma muy diferente. Mientras que Emma no tiene convulsiones, camina a los 16 meses y entiende a sus padres, Finn apenas aprendió a andar y nunca podrá hablar.
No sabemos qué nos deparará el futuro, pero haremos todo lo posible para que todos nuestros hijos vivan su vida al máximo.
Con amor, Nora, Christoph y Antje