アルゴノートの皆さん、こんにちは、
僕の名前はヨハネスで、2013年8月に生まれた。私は母の子宮の中にいるのがとても好きで、正常な出産が不可能なほど圧迫されていたので、緊急帝王切開で生まれました。私は小さくて華奢だったが、呼吸は問題なかった。母乳を十分に飲むことができたのは、母の果てしない忍耐のおかげだった。医師はすでに「何かおかしい」と思っていたのかもしれないが、誰も何も言わなかった。週間後、私は退院を許された；
両親は大喜びだった：両親の教育は完了し、立派な家を買い、そしてついに私は両親と一緒に暮らすことになった；
その後の半年間は、私たち3人にとっておそらく最も美しく幸せな日々だった。両親はいつも「バラ色のメガネ」を通して私を見ていた。私の筋肉の張りがあまりにも低いこと、十分に飲むことができないこと、満腹になるのに長編映画1本分の時間が必要なこと、体重が十分に増えないことなどは見ていなかったし、見ようともしなかった。私の残りの成長も期待通りにはいかなかった。生後6ヶ月の定期検診で、小児科医はヨハネスに何か「異常」があるに違いないと言った。
こうして私のアルゴノートとしての旅が始まった。私の旅は、多くの医者、多くの臨床検査、多くの採血、多くの遺伝子検査を経たが、誰も何も見つけることができなかった。最初の数年間は、筋緊張の低下が主な症状で、一人では座れず、一人では食べられず、哺乳瓶さえも親が持たなければならなかった。週に一度、早期介入専門医が家に来て、理学療法、作業療法、ロゴセラピーを始めました；
このような問題のほかに、私は吸血鬼になった。私は夜中に目を覚まし、悪魔に取り憑かれたように叫んだ。両親は眠ることなど考えられず、私は両親の血管から生き血を吸い取った。私自身、眠るのが怖くて、子供部屋に入るとすぐに泣き出した。
2歳半のとき、初めて焦点発作を起こした。幼稚園では専属の教育係にお世話になり、周りにはたくさんのマットが敷いてあり、いつも緊急用の薬を持っていた。
しかし、両親は頭を下げたりはしなかった。私たちは定期的に旅行に出かけた。イタリアの砂浜だろうと、クロアチアだろうと、コルシカ島だろうと。父の背中に "Wandertragerl "を背負い、私は世界を探検した：コルシカ島のマッキア、南チロルの2000メートル級の山頂。車や飛行機のチャイルドシートに座って、それは簡単なことではなかったが、私たちは楽しみ、家族として本当に成長した。両親は私に食事を与えなければならなかったが、私はすでに自分で飲むことができた。歩くには、最初の頃はまだ弱すぎた；
神経面では、私は欠伸をするようになりました。目を上にひねって、短時間無反応になるのです。話すことも理解することもできない3歳の子供に、苦い薬を飲みなさいと説明するのは、両親にとって容易なことではありませんでした。父が薬、特に睡眠薬について詳しいのは助かった。何度か電話をかけ、とても親切な薬局で経口薬を座薬として用意してもらった（発作が減り、夜もぐっすり眠れるようになった）。発作はうまくコントロールできるようになり、介助を受けながら歩けるようにもなりました。私が7歳くらいのとき、両親と幼稚園に特別なプレゼントをしました！
残念ながら、この喜びは短期間しか続かなかった。私の欠席はまた頻繁になり、何よりも発作のたびに筋肉の張りが完全に失われた。無意識のうちに地面に倒れ込み、たくさんのたんこぶや血腫ができた。てんかん専門外来に通い、また新しい薬をもらいましたが、残念ながらまだ効きません。両親は今、パートタイムで働いているので、私との時間は増えたが、自分たちが体力を回復するための時間も増えた；
私は堂々とした青年になり、まだ話すことはできなくても、自分の頭を主張することはできるようになった。ほとんどの場合、私は食べさせられなければならないが、飲むことはとてもうまくいく。私はベビーカーに座っているか、大人が私の手をしっかりと握っている。ひどい日には100回以上発作が起こります。
2021年末の検診で、主治医は遺伝子検査を繰り返した結果、何かわかったかもしれないと言った。そして、2022年2月23日10時、私は旅の途中、ある場所に立ち寄った：自分の秘密を公表し、アルゴノートであることを明かしたのである；
ヨハネス
