Suze

6年 オランダ AGO2

スージー はパトリックとハンネケの第6子。パトリックのガン治療のために妊娠が医学的に不可能であったため、ハンネケはスゼを奇跡の赤ちゃんと表現している。

妊娠中、スージーは妊娠年齢より小さく、彼女の健康が心配になった。

スージーの心配に加え、パトリック自身にも厳しい健康との戦いがあった。彼は再びガンと闘う必要があった。(ありがたいことに、彼は生き延びた)

出生後の長い調査の結果、スーズはAGO2の珍しい突然変異を持っていることが判明した。両親が心をこめてしていることだ。彼女は経管栄養で、ひどい逆流に苦しみ、歩くこともできない。上半身の力も弱い。そしてスーズは発作に苦しんでいる。

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スージーを取り巻くケアは、保険がほとんど適用されないため、経済的なストレスが大きい。


一家はStichting Suze www.stichtingsuze.nl を設立し、そこで彼らの旅を追跡し、支援を提供することができる。