Devyn

17年 アメリカ AGO2

診断までの長い道のり

デビンは15歳(2022年)で、伝染性の笑顔の持ち主だ。赤ん坊の頃、彼女はマイルストーンを達成するのが難しく、時々退行が見られ、その結果、生後17ヶ月で自閉症と診断された。彼女の母親は自閉症の専門家であり、その診断が適切でないことを知っていた。2歳半のとき、クリーブランド・クリニックは、デビンの症状は「エンジェルマンズのようだ」と言ったが、この診断もまた、まったくしっくりこなかった。ようやくしっくりくるものになったのだ;

15歳のときに受けた遺伝子検査の結果、AGO2に変異があることが判明した。それは最終的に彼女の病名にふさわしいものだった...。

今日のデビン

image1.jpg

デビンの物語で際立っているのは、彼女の回復力だ。彼女に学習能力や効果的なコミュニケーション能力はないと感じていた専門家もいたにもかかわらず、デヴィンは何年もかけて大きく成長した。彼女の家族は、デビンの発作のための特別な食事療法と、幼稚園でのてんかんの介助犬の追加が、彼女にとって大きな違いをもたらしたことを知っているが、能力を維持することが、彼女の物語の最も重要な部分である。

彼女の家族は、デビンの身体は「協力しない」のであり、運動と感覚の遅れが彼女の障害状態(話し言葉の欠如、書く作業の困難さなど)につながっていると強く信じている。デビン自身がとてもユニークなので、彼らは常に既成概念にとらわれないアイデアに惹かれており、現在、失行症の人のためにデザインされたスペリング・プログラムを模索している。いつものように、彼らはデビンのコミュニケーション能力と全体的な自立が向上し続けることに大きな期待を寄せている。現在、彼女はジェスチャー、いくつかの手話、アニメーションのような表情や発声、そしてiPadやコミュニケーション機器に頼っている;

てんかん介助犬の物語

デビンの最初の学区は、彼女が学校でてんかん介助犬を使用するために必要な便宜を図ろうとした。デビンの母親は、ニューヨーク州教育省と米国司法省を味方につけた。8年にわたる連邦法廷闘争の末、学区はついに引き下がった。これは大きな成果であり、愛する人のために擁護することの力を浮き彫りにした。

この介助犬事件は判例となり、愛する人を擁護する力を浮き彫りにした。

「米国障害者法(ADA)は、学校を含む地域生活のあらゆる分野において、障害者の平等なアクセスと平等な機会を保証しています。「この合意は、障害のある生徒が学校やすべての教育プログラムに完全に参加できるようにするための重要な前進である。(Craig G. "Feds, Gates Chili schools settle 8-year legal battle over girl's service dog", Democrat &; Chronicle, Aug 2020).

Facebookでデビンのストーリーをフォローする

image0.jpg