Patient # 1 - wie alles begann!
Ich bin Antje, ich bin Kitesurferin, ich bin Seglerin, ich klettere und ich habe die Welt mit meinem Rucksack bereist. Ich habe einen fantastischen Job in der technischen Innovation und glaube, dass die Welt ein faszinierender und aufregender Ort ist. Als ich mit 36 Jahren mit Finn schwanger wurde, war ich überzeugt, dass sich die Welt in demselben außergewöhnlichen Tempo weiterbewegen würde - wie falsch ich doch lag.
Es ist nun der 4. Tag an dem die Geburt überfällig ist, Zeit, ins Krankenhaus zu gehen und sie einzuleiten. Als das CTG kritisch wurde beschlossen die Ärzte den Cocktail zu verstärken und es dauerte immer noch 14 Stunden bis wir das kleine Baby in die Arme schließen konnten. Leider war das nicht von langer Dauer. In den Armen seines Papas hörte Finn auf zu atmen und wechselte von rosa auf blau. Ich werde nie vergessen, wie ich in Panik die Krankenschwestern zurückrief, die uns bereits mit dem Baby allein gelassen hatten. Jemand kam angerannt, schnappte sich das Baby und rannte mit ihm weg....
Unser Weg zur Diagnose
Wir hatten Glück und entschieden uns für ein Krankenhaus der Stufe eins mit Intensivpflege für die Geburt. Das nächste Mal als ich Finn sah, war er auf der Intensivstation mit vielen Ärzte um ihn herum. Sie erklärten mir, wie sie ihn reanimiert hatten und dass er eine Zeit lang mit Sauerstoff versorgt werden müsse. Er sei sehr schwach und sie empfohlen weitere Untersuchungen.
Am nächsten Tag wurde er einem MRT unterzogen, um zu prüfen, ob das Gehirn unter dem Sauerstoffmangel vom Vortag gelitten hatte. Wieder kamen ein paar Ärzte und ein Psychologe zu uns, um uns das MRT zu erklären. Finns Verbindung zwischen den beiden Gehirnhälften (Corpus Callosum) ist unterbrochen. "Wir können Ihnen nicht sagen, wie, aber das geht normalerweise mit einem überlagernden Problem oder einer Krankheit einher", sagten die Ärzte. "Es ist ein Hinweis auf ein größeres Problem, das Ihr Sohn hat, Sie können mit dem Psychologen darüber sprechen." Die Psychologin war etwa halb so alt wie ich und das Erste, was sie uns sagte, war, dass wir uns in unserer Beziehung gut umeinander kümmern sollten, da 80% der Eltern von behinderten Kindern geschieden werden. Das war das erste Mal, dass ich das Wort "behindert" im Zusammenhang mit meinem Sohn hörte.
Die ersten Monate mit Finn haben uns ganz schön auf Trab gehalten. Nach 4 Wochen konnte er das Krankenhaus mit einem Sauerstoffalarm an seinem kleinen Zeh verlassen und dieser Alarmton war unser täglicher Begleiter im ersten Lebensjahr. Eine riesige Diagnostik begann und die Ärzte versuchten immer noch mit aller Kraft herauszufinden, was falsch war. Alle Chromosomen waren in Ordnung, der Stoffwechsel ebenfalls und kein Syndrom passte zu ihm. Dann entschied sich die Humangenetik für eine Exomanalyse, um seine Gene zu entschlüsseln. Im Jahr 2016 war dies noch keine gängige Diagnostik und wir waren froh, mehr Klarheit zu bekommen. Es war das erste Mal, dass wir von dem AGO2-Gen hörten, und ich erinnere mich, wie ich mit Dr. Lessel zusammensaß und versuchte, seinen Erklärungen zu folgen.
Die neue Normalität
Die neue Normalität bestand darin, dass wir viel Zeit in Therapien verbrachten, mit der absoluten Ungewissheit lebten, was passieren würde, und uns Bilder im Kopf ausmalten, wie eine mögliche Zukunft aussehen könnte. Keiner kannte das AGO2-Gen, keiner konnte uns sagen, was es bedeutet, von diesem Gen betroffen zu sein. Umso dankbarer waren wir über den Austausch mit Dr. Lessel und die Teilnahme an den neuesten Tests, die sie durchführten.
Mit zwei Jahren entwickelte Finn Krampfanfälle, die uns auf Trab hielten und mehrere Krankenhausnächte brachten. Sie kommen meist in Verbindung mit Fieber, aber sehr regelmäßig. Finn konnte immer noch nicht sitzen oder krabbeln, entwickelte aber Strategien, um seine Hypotonie zu überwinden. Seine Art, sich fortzubewegen, besteht darin, auf dem Rücken zu liegen und sich seitwärts zu bewegen.
Außerdem wurde bei ihm leichte Taubheit diagnostiziert und er bekam Hörgeräte. Wir begannen mit Signalen und versuchten, ihn zur Interaktion zu bewegen. Im Kindergarten stellte die Physiotherapeutin ihn so oft wie möglich auf die Beine. Als er zweieinhalb Jahre alt war, konnte er zwar sitzen, war aber lange Zeit nicht in der Lage, sich selbständig aufzusetzen. "Vertikalisierung ist der Schlüssel für die Entwicklung seines Gehirns", hieß es, und wir trainierten mit allen Arten von körperlichen Hilfsmitteln. Zweimal pro Woche bekam er Physiotherapie, um seine Muskeln zu stärken, und einmal pro Woche gingen wir mit ihm in eine Schule, um Signale zu lernen. Wir gehen alle 6 Monate zum Kardiologen, da sein Herz nur zwei statt drei Herzklappen hat.
Wir gehen auch jedes Jahr zum Neurologen und jedes Mal stelle ich die gleiche Frage: "Was können wir tun, um Finn zu fördern?" und jedes Jahr bekomme ich die gleiche Antwort: "Sie können reiten und schwimmen gehen." Habe ich schon erwähnt, dass ich in der technischen Innovation in der Luft- und Raumfahrt tätig bin? Ich konnte einfach nicht glauben, dass dies wahr ist, da ich jeden Tag so viele großartige technische Entwicklungen sehe.
Dann bekam ich eines Tages die Gelegenheit, mich für ein Programm in Köln zu bewerben, das auf Kinder spezialisiert ist, die nicht laufen lernen. Ihr Training basiert hauptsächlich auf der Galileo-Vibrationstherapie, und das hat bei uns wirklich funktioniert. Finn kann seine Muskeln nicht sehr gut über sein Gehirn steuern, aber die Vibrationen trainieren die Muskeln direkt, ohne das Gehirn dafür zu benutzen. Eine fantastische Abkürzung, ohne die Finn wahrscheinlich immer noch im Rollstuhl sitzen würde.
Nach dem Sturm
Der Sturm legte sich und wir beschlossen, unser Leben so normal wie möglich zu leben. Als Finn 1,5 Jahre alt war, nahm ich meine Arbeit wieder auf und wir gingen wieder auf Reisen. Kuba, Südafrika, Südostasien und wir nahmen Finn mit zum Segeln. Am Anfang immer mit dem Sauerstoffalarm und später mit der Notfallbehandlung für die Anfälle.
Zur Normalität zurückzukehren bedeutete auch, sich für eine Schwester für Finn zu entscheiden. Das war die beste Entscheidung überhaupt und Finn ist ein toller großer Bruder für die kleine Emmi.
Mit 3,5 Jahren machte Finn seine ersten Schritte in einer Gehhilfe und seitdem trainieren wir, um seine Beine und Muskeln zu stärken. Mit 4,5 Jahren machte er seine ersten Schritte alleine und das haben wir ausgiebig gefeiert. Er geht in einen Kindergarten für Kinder mit besonderen Bedürfnissen und hat ein tolles Team um sich herum. Außerdem ist ein gutes Team wahrscheinlich das Wichtigste, was man haben kann. Physiotherapeuten, die mit ihm an seiner Dyspraxie und Hypotonie arbeiten, Logopäden, die an seinem Mund und seinen Fähigkeiten zur Interaktion arbeiten und dann die Ärzte, die sich um die richtigen Hilfsmittel, sein Herz, seine Hüften und all die kleinen und großen Probleme kümmern, mit denen wir konfrontiert werden.
Heute ist Finn 6 Jahre alt, er geht auf eine Sonderschule und ist ein glücklicher Junge. Er kann immer noch kein einziges Wort sagen, er ist sehr schwierig zu handhaben, da er sich umdreht und wegläuft, sobald man seine Hand loslässt, und er fällt immer noch nicht alleine wieder aufstehen kann.
Ich will immer noch nicht glauben, dass Reiten und Schwimmen alles ist, was wir tun können, um ihm zu helfen, und suche weiter nach Lösungen, die Finn helfen können, besser mit der Welt zurechtzukommen. Diese Website ist ein erster Schritt, um Bewusstsein zu schaffen und zu informieren und vielleicht anderen Familien zu helfen, ihren Weg zu finden.
An alle Forscher da draußen: Dies ist eine ultra-seltene Krankheit und eine großartige Gelegenheit, für jedes einzelne betroffene Kind einen echten Unterschied zu machen.
Ich persönlich bin wieder zum Kitesurfen, Segeln und Reisen zurückgekehrt, weil ich dadurch die Kraft habe, Finn zu stärken.
