Patiënt #1 - hoe het allemaal begon!
Ik ben Antje, ik kitesurf, ik zeil, ik doe aan bergbeklimmen en ik heb de wereld rondgereisd met mijn rugzak. Ik heb een fantastische baan in Tech Innovation en ik geloof echt dat de wereld een fascinerende en opwindende plek is om te zijn. Toen ik op mijn 36e zwanger werd van Finn, was ik ervan overtuigd dat de wereld zich in hetzelfde buitengewone tempo zou blijven bewegen - wat had ik het mis.
Het is nu de 4e dag dat de bevalling over tijd is, tijd om naar het ziekenhuis te gaan om het af te dwingen. Toen de CTG kritiek werd, besloten de artsen de cocktail op te voeren en het duurde nog 14 uur voordat we de kleine baby in onze armen konden sluiten. Helaas duurde dat niet lang. In de armen van zijn papa stopte Finn met ademen en veranderde van roze in blauw. Ik zal nooit vergeten hoe ik in paniek de verpleegsters terugriep die ons al alleen lieten met de baby. Iemand kwam aangerend, greep de baby en rende met hem weg....
Onze reis naar een diagnose
We hadden geluk en kozen voor een level 1 ziekenhuis met intensive care voor de bevalling. De volgende keer dat ik Finn zag, was op de intensive care met veel dokters om hem heen. Ze legden uit hoe ze hem gereanimeerd hadden en dat hij nog een tijdje zuurstof nodig heeft. Hij is erg zwak en ze raden aan om hier verder onderzoek naar te doen.
De volgende dag kreeg hij de MRT om te controleren of de hersenen hadden geleden onder het zuurstoftekort van de dag ervoor. Opnieuw kwamen een paar artsen en een psycholoog met ons praten om de MRT uit te leggen. Finns verbinding tussen beide hersenhelften (Corpus Callosum) is onderbroken. "We kunnen je niet vertellen hoe, maar dit gaat normaal gesproken samen met een overlappend probleem of ziekte", zeiden de artsen. "Het is een indicatie voor een groter probleem dat uw zoon heeft, u kunt er met de psycholoog over praten." De psycholoog was ongeveer half zo oud als ik en het eerste wat ze ons vertelde was dat we goed voor elkaar moesten zorgen in jullie relatie, want 80% van de ouders van gehandicapte kinderen gaat scheiden. Daar gaan we, de eerste keer ooit dat ik het woord gehandicapt hoorde in verband met mijn zoon.
De eerste maanden met Finn hielden ons super bezig. Na 4 weken mocht hij het ziekenhuis verlaten met een zuurstofalarm aan zijn kleine teen, dit alarmgeluid was het eerste jaar onze dagelijkse metgezel. Een enorme diagnostiek begon en de artsen deden nog steeds hun best om erachter te komen wat er mis was. Alle chromosomen waren goed, de stofwisseling ook en er was geen syndroom dat bij hem paste. Toen besloot de menselijke genetica om een Exoomanalyse te doen om zijn genen te decoderen. In 2016 was dit nog geen gebruikelijke diagnose en we waren blij om meer duidelijkheid te krijgen. Dit was de eerste keer dat we over het AGO2-gen hoorden en ik weet nog dat ik samen met Dr. Lessel zat en zijn uitleg probeerde te volgen.
Het nieuwe normaal
Het nieuwe normaal was veel tijd doorbrengen in therapieën, leven met de absolute onzekerheid van wat er gaat gebeuren en plaatjes in ons hoofd over hoe een mogelijke toekomst eruit zou kunnen zien. Niemand kende het AGO2-gen, niemand kon ons vertellen wat het betekende om aangetast te zijn door dit gen. Des te dankbaarder waren we voor de uitwisselingen met Dr. Lessel en om betrokken te zijn bij de nieuwste tests die ze deden.
Met twee jaar ontwikkelde Finn seizoenen die ons bezig hielden en verschillende ziekenhuisnachten brachten. Ze gaan meestal gepaard met koorts maar zeer regelmatig.
Finn kon nog steeds niet zitten of kruipen maar ontwikkelde strategieën om zijn hypotonie te overwinnen. Zijn manier om zich te verplaatsen is op zijn rug liggen en licht zijwaarts bewegen.
Ook werd bij hem lichte doofheid vastgesteld en kreeg hij hoortoestellen. We begonnen met signalen en probeerden hem aan te zetten tot interactie. Op de kleuterschool zette de fysiotherapeut hem zoveel mogelijk op zijn voeten. Toen hij tweeënhalf was kon hij zitten, maar hij kon lange tijd niet zelfstandig rechtop zitten. "Verticaliseren is belangrijk voor zijn hersenontwikkeling" zeiden ze en we trainden in allerlei soorten fysieke hulpmiddelen.
Hij kreeg twee keer per week fysiotherapie om zijn spieren te versterken en één keer per week gingen we met hem naar een school om signalen te leren. We gaan elke 6 maanden naar de cardioloog omdat zijn hart slechts twee in plaats van drie hartkleppen heeft.
We gaan ook elk jaar naar de neuroloog en elke keer stel ik dezelfde vraag: "Wat kunnen we doen om beter te worden?" en elk jaar krijg ik hetzelfde antwoord: "Je kunt gaan paardrijden en zwemmen." Had ik al gezegd dat ik in Tech Innovation in de lucht- en ruimtevaart werk? Ik kan gewoon niet geloven dat dit waar is, want ik zie elke dag zoveel geweldige technologie opduiken.
Op een dag kreeg ik de kans om me aan te melden voor een programma in Keulen/Duitsland dat gespecialiseerd is in kinderen die niet kunnen leren lopen. Hun training is voornamelijk gebaseerd op de Galileo vibratietherapie en dat werkte echt voor ons. Finn kan zijn spieren niet goed sturen vanuit zijn hersenen, maar de trillingen dwingen de spieren om te trainen zonder de hersenen daarvoor te gebruiken. Een fantastische kortere weg zonder welke Finn waarschijnlijk nog steeds in een rolstoel zou zitten.
Na de storm
De storm ging liggen en we besloten ons leven zo normaal mogelijk te leven. Toen Finn 1,5 jaar oud was, hervatte ik mijn baan en gingen we weer reizen. Cuba, Zuid-Afrika, Zuidoost-Azië en we namen Finn mee zeilen. In het begin altijd met het zuurstofalarm erbij en later met de noodbehandeling voor de aanvallen.
Weer normaal worden betekende ook dat we voor Finn een zusje moesten kiezen. De beste beslissing ooit en Finn is een geweldige grote broer voor de kleine Emmi.
Met 3,5 zette Finn zijn eerste stapjes in een rollator en sindsdien hebben we getraind en getraind om zijn benen en spieren te versterken. Met 4,5 zette hij zijn eerste stapjes alleen en dat hebben we heel erg gevierd. Hij ging naar een kleuterschool voor kinderen met speciale behoeften en heeft een fantastisch team om zich heen. Een goed team is waarschijnlijk het beste wat je kunt hebben. Fysiotherapeuten die met hem werken aan zijn dyspraxie en hypotonie, logopedie om te werken aan zijn mond en mogelijkheden tot interactie en dan de artsen die zorgen voor de juiste hulpmiddelen, zijn hart, zijn heupen en alle kleine en grote problemen waar we mee te maken krijgen.
Finn is nu 6 jaar oud, gaat naar een speciale school en is een vrolijke jongen. Hij kan nog steeds geen woord zeggen, hij is erg moeilijk in de omgang omdat hij zich omdraait en wegloopt zodra je zijn hand verlaat, hij valt en kan nog steeds niet alleen opstaan.
Ik wil nog steeds niet geloven dat paardrijden en zwemmen het enige is wat we kunnen doen om te helpen en blijf zoeken naar oplossingen die Finn kunnen helpen om beter af te zijn met de wereld. Deze website is een eerste stap om bewustzijn te creëren en te informeren en misschien om andere gezinnen te helpen hun weg te vinden.
Aan alle onderzoekers: dit is een verbazingwekkend zeldzame ziekte en een geweldige kans om een echt verschil te maken voor elk kind dat eraan lijdt.
Persoonlijk ben ik weer aan het kitesurfen, zeilen en reizen omdat dit mij kracht geeft om Finn kracht te geven.
