Finn

1号病人--这一切是如何开始的！。

我是Antje，我玩风筝冲浪，我航海，我攀岩，我背着背包环游世界。我在科技创新领域有一份出色的工作，并真正相信这个世界是一个迷人的、令人兴奋的地方。当我在36岁时怀上芬恩时，我相信世界会以同样非凡的速度继续前进--我错得很厉害。

现在是生产过期的第4天，是时候去医院开始执行了。当CTG达到临界值时，医生决定加大鸡尾酒的剂量，我们还是花了14个小时才把小宝宝抱进怀里。不幸的是，这并不长久。在他爸爸的怀抱里，费恩停止了呼吸，从玫瑰色变成了蓝色。我永远不会忘记我是如何惊慌失措地把护士叫回来的，而护士却把我们和孩子单独留在一起。有人跑过来，抱起孩子就跑，....  ；

我们的诊断之旅

我们很幸运，决定选择一家有重症监护的一级医院进行分娩。我下一次见到费恩是在重症监护室，周围有很多医生。他们解释了他们是如何让他复活的，他需要在氧气支持下待上一段时间。他非常虚弱，他们建议围绕这个问题做一些进一步的调查。

第二天，他要进行MRT检查，以确定大脑是否因前一天的缺氧而受到影响。又有几位医生和一位心理学家来和我们交谈，解释MRT的情况。芬恩的两半大脑（胼胝体）之间的连接被打断了。"我们不能告诉你怎么回事，但这通常会伴随着一个叠加的问题或疾病"，医生们说。"这是一个迹象，表明你儿子有更大的问题，你可以和心理医生谈谈这个问题。"心理医生的年龄大约是我的一半，她告诉我们的第一件事是在你们的关系中要好好照顾对方，因为80%的残疾儿童的父母会离婚。我们来了，这是我第一次听到残疾这个词与我儿子有关。

与费恩在一起的头几个月让我们超级忙碌。4周后，他就可以离开医院了，他的小脚趾上挂着一个氧气报警器，这个报警器的声音是我们第一年的日常伴侣。一个巨大的诊断开始了，医生们仍然努力寻找问题所在。所有的染色体都很好，新陈代谢也很好，没有适合他的综合症。然后人类遗传学决定进行外显子组分析来解码他的基因。在2016年，这仍然不是一个非常常见的诊断方法，我们很高兴能得到更多的信息。这是我们第一次听说AGO2基因，我记得我和Lessel博士坐在一起，试图听懂他的解释；

新常态

新的常态是花很多时间在治疗上，生活在绝对不确定的情况下，脑子里想着潜在的未来会是什么样子。没有人知道AGO2基因，没有人能够告诉我们受这种基因影响意味着什么。我们越发感激与Lessel医生的交流，并参与他们所做的最新测试。

两年来，芬恩出现了癫痫，使我们忙得不可开交，并带来了几个住院的夜晚。
芬恩仍然不能坐或爬，但他制定了克服肌张力低下的策略。他重新定位的方法是仰卧并稍稍向侧边移动。

此外，他还被诊断为轻度耳聋，并得到了助听器。我们从信号开始，试图让他参与互动。在幼儿园里，物理治疗师让他尽可能地站起来。当他两岁半的时候，他可以坐着，但有很长一段时间不能自己坐起来。他们说："垂直化是他大脑发育的关键"，于是我们进行了各种物理辅助训练。
他每周接受两次物理治疗，以加强他的肌肉，每周一次我们带他去学校学习信号。我们每6个月看一次心脏病专家，因为他的心脏只有两个而不是三个心脏瓣膜。

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我们每年也去看神经科医生，每次我都会问同样的问题："我们能做什么来改善？"每年我都得到同样的答案："你可以去骑马和游泳。"我有没有提到我在航空航天的技术革新部门工作？我简直不敢相信这是真的，因为我看到每天都有这么多伟大的技术涌现出来。

然后有一天，我有机会申请参加德国科隆的一个项目，该项目专门针对无法学习走路的孩子。他们的训练主要是基于伽利略振动疗法，这对我们来说真的很有效。芬恩的大脑不能很好地引导他的肌肉，但振动可以强制肌肉训练，而不需要用大脑。这是一条神奇的捷径，如果没有它，芬恩可能仍然会坐在轮椅上。

暴风雨过后

风暴平息了，我们决定尽可能地过正常的生活。当芬恩1.5岁的时候，我重新开始了我的工作，我们又开始了旅行。古巴、南非、东南亚，我们还带着芬恩一起出海。一开始，我们总是带着氧气报警器，后来又对癫痫发作进行了紧急治疗。

恢复正常也意味着要为费恩决定一个妹妹。这是最好的决定，芬恩是小埃米的一个伟大的大哥哥。

3.5岁时，Finn在助行器中迈出了第一步，从那时起，我们不断训练，以加强他的腿和肌肉。他去了一个为有特殊需要的儿童服务的幼儿园，周围有一个很棒的团队。无论如何，一个好的团队可能是你能拥有的最好的东西。物理治疗师与他一起研究他的运动障碍和肌张力低下，logopedia研究他的嘴和互动能力，然后是医生，他们照顾他的右侧辅助设备、他的心脏、他的臀部和我们面临的所有大小问题。

今天Finn已经6岁了，他在一所特殊学校上学，是个快乐的男孩。他仍然不会说一个字，他很难处理，因为你一离开他的手，他就转身跑开，他正在跌倒，仍然不能再独自站起来；

我仍然不愿意相信，骑马和游泳是我们能做的全部帮助，继续调查能帮助芬恩更好地与世界相处的解决方案。这个网站是创造意识和告知的第一步，也许能帮助其他家庭去找到他们的方式。 ；

致所有研究人员：这是一种惊人的罕见疾病，也是为每一个受影响的儿童带来真正改变的绝佳机会。

就我个人而言，我回到了风筝冲浪、帆船和旅行中，因为这使我能够赋予芬恩力量。