Ein langer Weg zur Diagnose
Devyn ist 15 Jahre alt (2022) und hat ein ansteckendes Lächeln. Als Baby hatte sie Schwierigkeiten, Meilensteine zu erreichen, und manchmal kam es zu Rückschritten, was im Alter von 17 Monaten zu einer Autismus-Diagnose führte. Ihre Mutter war Autismus-Spezialistin und wusste, dass diese Diagnose nicht ganz passte. sie drängte darauf, dass sie weiter untersucht wurde. Im Alter von 2 1/2 Jahren stellte die Cleveland Clinic fest, dass Devyns Symptome "wie beim Angelman-Syndrom" waren, aber auch diese Diagnose passte nicht ganz. Ihre Familie hatte schon fast aufgegeben, einen Namen für ihre Krankheit zu finden, als ein neuer Gentest eine Mutation in AGO2 aufdeckte. Das war endlich etwas, das passte...
Devyn heute
Eines der Dinge, die an Devyns Geschichte hervorstechen, ist ihre Widerstandsfähigkeit. Trotz einiger Fachleute, die der Meinung waren, sie sei nicht in der Lage, effektiv zu lernen oder zu kommunizieren, hat sich Devyn im Laufe der Jahre enorm entwickelt. Ihre Familie weiß, dass Devyns spezielle medizinische Diät gegen Anfälle und der zusätzliche Einsatz eines Epilepsie-Hilfshundes in der Vorschule einen großen Unterschied für sie gemacht haben, aber die Annahme von Kompetenz war der wichtigste Teil ihrer Geschichte.
Ihre Familie ist der festen Überzeugung, dass Devyns Körper "nicht kooperiert" und dass ihre motorischen und sensorischen Verzögerungen zu ihren Behinderungen führen (z. B. fehlende gesprochene Sprache, Schwierigkeiten bei Schreibaufgaben usw.). Sie haben sich schon immer zu unkonventionellen Ideen hingezogen gefühlt, da Devyn selbst so einzigartig ist, und erforschen derzeit Rechtschreibprogramme, die für Menschen mit Apraxie entwickelt wurden. Wie immer setzen sie große Hoffnungen darauf, dass sich Devyns Kommunikationsfähigkeiten und ihre allgemeine Unabhängigkeit weiter verbessern werden. Derzeit verlässt sie sich auf Gesten, einige Gebärden, lebhafte Ausdrücke und Vokalisierungen sowie ihr iPad oder ihr Kommunikationsgerät.
Die Geschichte eines Epilepsie-Hilfshundes
Devyns ursprünglicher Schulbezirk wehrte sich gegen die Vorkehrungen, damit sie ihren Epilepsie-Diensthund mit in die Schule nehmen konnte. Devyns Mutter brachte das NYS Department of Education und das US Department of Justice dazu, sich auf ihre Seite zu stellen. Nach einem 8-jährigen Kampf bis vors Bundesgericht gab der Schulbezirk schließlich nach, was einen Präzedenzfall für das ganze Land darstellt. Dies ist ein großer Erfolg und zeigt, wie wichtig es ist, sich für unsere Lieben einzusetzen.
"Das amerikanische Behindertengesetz (American Disability Act, ADA) garantiert Menschen mit Behinderungen gleichen Zugang und gleiche Chancen in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens, auch in den Schulen", sagte James P. Kennedy Jr., US-Staatsanwalt für den westlichen Bezirk von New York. "Diese Vereinbarung ist ein wichtiger Schritt nach vorn, um sicherzustellen, dass Schüler mit Behinderungen in der Schule und an allen Bildungsprogrammen voll teilnehmen können." (Craig G. "Feds, Gates Chili schools settle 8-year legal battle over girl's service dog", Democrat & Chronicle, Aug 2020).
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