Un largo camino hacia el diagnóstico
Devyn tiene 15 años (2022) y una sonrisa contagiosa. Cuando era bebé, tenía algunos problemas para alcanzar los hitos y a veces experimentaba regresión, lo que dio lugar a un diagnóstico de Autismo a los 17 meses de edad. Su madre era especialista en autismo y sabía que ese diagnóstico no encajaba del todo y presionó para que fuera evaluada más a fondo. A los 2 años y medio, la Clínica Cleveland dijo que los síntomas de Devyn eran "como los de Angelman", pero de nuevo, este diagnóstico no encajaba del todo. Su familia casi había renunciado a tener un nombre para su enfermedad cuando las pruebas genéticas actualizadas descubrieron una mutación en AGO2. Por fin era algo que encajaba...
Devyn hoy
Una de las cosas que destacan de la historia de Devyn es su capacidad de recuperación. A pesar de que algunos profesionales consideraban que no era capaz de aprender o comunicarse eficazmente, Devyn ha crecido enormemente a lo largo de los años. Su familia sabe que la dieta médica especial para las convulsiones de Devyn y la incorporación de un perro de servicio para la epilepsia en preescolar supusieron una gran diferencia para ella, pero presumir de competencia ha sido la parte más importante de su historia.
Su familia cree firmemente que el cuerpo de Devyn "no coopera" y que sus retrasos motores y sensoriales son la causa de sus discapacidades (como la falta de lenguaje hablado, la dificultad para escribir, etc.). Siempre les han atraído las ideas innovadoras, ya que Devyn es única, y actualmente están explorando programas de ortografía diseñados para personas con apraxia. Como siempre, tienen grandes esperanzas de que las habilidades comunicativas y la independencia general de Devyn sigan mejorando. Actualmente, se basa en gestos, algunos signos, expresiones animadas y vocalizaciones, y su iPad o dispositivo de comunicación.
La historia de un perro de servicio contra la epilepsia
El distrito escolar original de Devyn se opuso a las adaptaciones necesarias para que pudiera utilizar su perro de servicio contra la epilepsia en la escuela. La madre de Devyn consiguió que el Departamento de Educación del Estado de Nueva York y el Departamento de Justicia de Estados Unidos se pusieran de su parte. Tras 8 años de batalla en los tribunales federales, el distrito escolar finalmente dio marcha atrás, lo que sentó un precedente legal para todo el país. Es un gran logro y pone de relieve el poder de defender a nuestros seres queridos.
"La Ley Estadounidense de Discapacidad (ADA) garantiza a las personas con discapacidad la igualdad de acceso y de oportunidades en todos los ámbitos de la vida comunitaria, incluida la escuela", declaró James P. Kennedy, Jr., Fiscal Federal del Distrito Oeste de Nueva York. "Este acuerdo es un importante paso adelante para garantizar que los estudiantes con discapacidades puedan participar plenamente en la escuela y en todos los programas educativos". (Craig G. "Feds, Gates Chili schools settle 8-year legal battle over girl's service dog", Democrat & Chronicle, Aug 2020).
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