漫长的诊断之路
德文今年15岁(2022年),有一个富有感染力的微笑。作为一个婴儿,她在达到里程碑方面有一些困难,有时会出现退步,这导致她在17个月大时被诊断为自闭症。她的妈妈是一名自闭症专家,她知道这个诊断并不完全适合她,并推动她接受进一步评估。在她两岁半的时候,克利夫兰诊所说德文的症状 "像Angelmans",但这一诊断也不太适合她。她的家人几乎放弃了为她的病症命名,当更新的基因测试发现AGO2的突变时,终于有了合适的名字... ;
德文今年15岁(2022年),有一个富有感染力的微笑。作为一个婴儿,她在达到里程碑方面有一些困难,有时会出现退步,这导致她在17个月大时被诊断为自闭症。她的妈妈是一名自闭症专家,她知道这个诊断并不完全适合她,并推动她接受进一步评估。在她两岁半的时候,克利夫兰诊所说德文的症状 "像Angelmans",但这一诊断也不太适合她。她的家人几乎放弃了为她的病症命名,当更新的基因测试发现AGO2的突变时,终于有了合适的名字... ;
德文的故事中最突出的一点是她的复原力。尽管一些专业人士认为她没有能力进行有效的学习或沟通,但德文这些年来已经有了巨大的成长。她的家人知道,德文因癫痫发作而采取的特殊医疗饮食,以及在学前班增加了一只癫痫服务犬,对她产生了很大的影响,但恢复能力一直是她故事中最重要的部分。
她的家人坚信,德文的身体 "不配合",她的运动和感觉障碍导致了她的残疾状况(如缺乏口语,写作任务困难等)。由于德文本身是如此的独特,他们总是被盒子以外的想法所吸引,目前正在探索为患有失语症的人设计的拼写程序。一如既往,他们对黛文的沟通能力和整体独立性的提高寄予厚望。目前,她依靠手势、一些标志、动画和发声,以及她的iPad或通信设备;
德文原来的学区反对为她在学校使用癫痫服务犬而提供必要的便利。德文的母亲让纽约州教育部和美国司法部支持他们。经过8年的联邦法庭斗争,学区最终退让了,这为整个国家开创了法律先例。这是一个巨大的成就,突出了为我们的亲人辩护的力量。
"《美国残疾人法》(ADA)保证残疾人在社区生活的所有领域,包括在学校,享有平等的机会,"纽约西区联邦检察官James P. Kennedy, Jr.说。"这项协议是在确保残疾学生能够充分参与学校和所有教育项目方面迈出的重要一步。"(Craig G. "Feds, Gates Chili schools settle 8-year legal battle over girl's service dog", Democrat & Chronicle, Aug 2020).