Um longo caminho até ao diagnóstico
A Devyn tem 15 anos (2022) e um sorriso contagiante. Quando era bebé, tinha alguma dificuldade em cumprir as etapas e, por vezes, regredia, o que resultou num diagnóstico de autismo aos 17 meses de idade. A sua mãe era especialista em autismo e sabia que o diagnóstico não se encaixava bem e pressionou para que ela fosse avaliada mais profundamente. Aos 2 anos e meio de idade, a Cleveland Clinic disse que os sintomas de Devyn eram "parecidos com os de Angelmans", mas, mais uma vez, este diagnóstico não se enquadrava. A família quase tinha desistido de encontrar um nome para a sua doença quando os testes genéticos actualizados revelaram uma mutação no gene AGO2. Era finalmente algo que se encaixava...
Devyn hoje
Uma das coisas que se destaca na história de Devyn é a sua resiliência. Apesar de alguns profissionais acharem que ela não era capaz de aprender ou de comunicar eficazmente, Devyn tem crescido imenso ao longo dos anos. A família sabe que a dieta médica especial de Devyn para as convulsões e a adição de um cão de serviço para a epilepsia na pré-escola fizeram uma grande diferença para ela, mas presumir competência tem sido a parte mais importante da sua história.
A sua família acredita firmemente que o corpo de Devyn "não coopera" e que os seus atrasos motores e sensoriais resultam nas suas condições incapacitantes (como a falta de linguagem falada, dificuldade com tarefas de escrita, etc.). Sempre se sentiram atraídos por ideias inovadoras, uma vez que a própria Devyn é tão única, e estão actualmente a explorar programas de ortografia concebidos para pessoas com apraxia. Como sempre, têm grandes esperanças de que as capacidades de comunicação e a independência geral de Devyn continuem a melhorar. Actualmente, ela depende de gestos, alguns sinais, expressões animadas e vocalizações, e do seu iPad ou dispositivo de comunicação.
A história de um cão de assistência para a epilepsia
O distrito escolar original de Devyn lutou contra as adaptações necessárias para que ela pudesse usar o seu cão de serviço para epilepsia na escola. A mãe de Devyn conseguiu que o Departamento de Educação de NYS e o Departamento de Justiça dos EUA ficassem do seu lado. Depois de uma batalha de 8 anos no tribunal federal, o distrito escolar finalmente recuou, o que criou um precedente legal para todo o país. Este é um grande feito e realça o poder de defender os nossos entes queridos.
"A Lei Americana da Deficiência (ADA) garante aos indivíduos com deficiência a igualdade de acesso e de oportunidades em todas as áreas da vida comunitária, incluindo nas escolas", afirmou James P. Kennedy, Jr., Procurador dos EUA para o Distrito Ocidental de Nova Iorque. "Este acordo é um importante passo em frente para garantir que os alunos com deficiência possam participar plenamente na escola e em todos os programas educacionais." (Craig G. "Feds, Gates Chili schools resolvem batalha legal de 8 anos sobre o cão de serviço da menina", Democrat & Chronicle, agosto de 2020).
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