Een lange weg naar diagnose
Devyn is 15 jaar oud (2022) en heeft een aanstekelijke lach. Als baby had ze wat moeite met het halen van mijlpalen en had ze soms last van regressie, wat resulteerde in een Autisme diagnose toen ze 17 maanden oud was. Haar moeder was autismespecialist en wist dat die diagnose niet helemaal klopte en drong aan op een verdere evaluatie. Toen ze 2 1/2 jaar oud was, zei de Cleveland Clinic dat de symptomen van Devyn "leken op Angelmans", maar ook deze diagnose klopte niet helemaal. Haar familie had het bijna opgegeven om een naam voor haar aandoening te hebben toen vernieuwde genetische tests een mutatie in AGO2 aan het licht brachten. Het was eindelijk iets dat paste...
Devyn vandaag
Een van de dingen die opvalt aan Devyns verhaal is haar veerkracht. Haar familie weet dat Devyns speciale medische dieet voor epilepsieaanvallen en de toevoeging van een epilepsie hulphond op de kleuterschool een groot verschil voor haar hebben gemaakt, maar bekwaam zijn is het belangrijkste deel van haar verhaal geweest.
Haar familie is er sterk van overtuigd dat Devyns lichaam "niet meewerkt" en dat haar motorische en zintuiglijke achterstand de oorzaak is van haar invaliderende omstandigheden (zoals gebrek aan gesproken taal, moeite met schrijftaken, etc.). Ze hebben zich altijd aangetrokken gevoeld tot ideeën die buiten de gebaande paden vallen omdat Devyn zelf zo uniek is en onderzoeken momenteel spellingprogramma's die ontworpen zijn voor mensen met apraxie. Zoals altijd hebben ze goede hoop dat Devyns communicatievaardigheden en algehele zelfstandigheid zullen blijven verbeteren. Op dit moment vertrouwt ze op gebaren, een aantal tekens, geanimeerde uitdrukkingen en vocalisaties, en haar iPad of communicatie-apparaat;
Het verhaal van een epilepsie-hulphond
Devyn's oorspronkelijke schooldistrict bestreed de aanpassingen die nodig waren om haar epilepsie-hulphond op school te kunnen gebruiken. Devyn's moeder zorgde ervoor dat het NYS Department of Education en het US Department of Justice zich aan hun kant schaarden. Na een 8 jaar durende federale rechtszaak trok het schooldistrict zich uiteindelijk terug, wat een juridisch precedent schepte voor het hele land. Dit is een enorme prestatie en benadrukt de kracht van het opkomen voor onze dierbaren.
"De American Disability Act (ADA) garandeert personen met een handicap gelijke toegang en gelijke kansen op alle gebieden van het gemeenschapsleven, inclusief op scholen," aldus James P. Kennedy, Jr., U.S. Attorney for the Western District of New York. "Deze overeenkomst is een belangrijke stap voorwaarts om ervoor te zorgen dat studenten met een handicap volledig kunnen deelnemen op school en in alle onderwijsprogramma's." (Craig G. "Feds, Gates Chili schools settle 8-year legal battle over girl's service dog", Democrat &; Chronicle, Aug 2020).
Volg Devyns verhaal op Facebook
