Un long chemin vers le diagnostic
Devyn a 15 ans (2022) et un sourire contagieux. Lorsqu'elle était bébé, elle avait du mal à franchir les étapes et faisait parfois des régressions, ce qui lui a valu un diagnostic d'autisme à l'âge de 17 mois. Sa mère, spécialiste de l'autisme, savait que ce diagnostic ne correspondait pas tout à fait à la réalité et a insisté pour qu'elle soit évaluée de manière plus approfondie. À l'âge de 2 ans et demi, la Cleveland Clinic a déclaré que les symptômes de Devyn "ressemblaient à ceux d'Angelman ", mais là encore, ce diagnostic ne correspondait pas tout à fait à la réalité. Sa famille avait presque renoncé à trouver un nom pour sa maladie lorsque des tests génétiques actualisés ont révélé une mutation dans AGO2. C'était enfin quelque chose qui collait...
Devyn aujourd'hui
L'une des choses qui ressort de l'histoire de Devyn est sa résilience. Sa famille sait que le régime médical spécial de Devyn pour les crises d'épilepsie et l'ajout d'un chien de service pour l'épilepsie à l'école maternelle ont fait une grande différence pour elle, mais présumer sa compétence a été la partie la plus importante de son histoire.
Sa famille croit fermement que le corps de Devyn "ne coopère pas" et que ses retards moteurs et sensoriels sont à l'origine de ses troubles invalidants (comme l'absence de langage parlé, la difficulté à écrire, etc.) Ils ont toujours été attirés par les idées qui sortent des sentiers battus, car Devyn elle-même est si unique, et ils explorent actuellement des programmes d'orthographe conçus pour les personnes atteintes d'apraxie. Comme toujours, ils ont bon espoir que les capacités de communication et l'autonomie globale de Devyn continueront de s'améliorer. À l'heure actuelle, elle s'appuie sur des gestes, quelques signes, des expressions animées et des vocalisations, ainsi que sur son iPad ou son appareil de communication ;
L'histoire d'un chien d'assistance pour épileptiques
Le district scolaire d'origine de Devyn s'est opposé aux aménagements nécessaires pour qu'elle puisse utiliser son chien d'assistance pour épileptiques à l'école. La mère de Devyn a obtenu le soutien du ministère de l'éducation de l'État de New York et du ministère de la justice des États-Unis. Après une bataille de huit ans devant un tribunal fédéral, le district scolaire a finalement fait marche arrière, ce qui a créé un précédent juridique pour tout le pays. Il s'agit là d'une grande réussite qui souligne l'importance de la défense de nos proches.
"La loi américaine sur le handicap (ADA) garantit aux personnes handicapées l'égalité d'accès et l'égalité des chances dans tous les domaines de la vie sociale, y compris dans les écoles", a déclaré James P. Kennedy, Jr, procureur du district ouest de New York. "Cet accord est une étape importante pour garantir que les étudiants handicapés puissent participer pleinement à l'école et à tous les programmes éducatifs. (Craig G. "Feds, Gates Chili schools settle 8-year legal battle over girl's service dog", Democrat & ; Chronicle, Aug 2020).
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