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Balgriststrasse 82
CH - 8008 Zürich
捐赠

我们是谁

AGO families meet

我们的愿景

一个每个阿戈纳特综合症患者都能茁壮成长的世界

我们的使命

AGO联盟是一个非营利性组织，致力于改善受阿戈纳特综合征（AGO1 & AGO2基因）影响的儿童和家庭的生活通过改善他们的生活。

  1. 寻找并资助治疗方法与路径

  2. 为各个家庭架起沟通桥梁，

  3. 提高知晓度并分享信息。

我们相信研究和创新的潜力，有朝一日可以改善所有受 Argonaute 综合征影响的儿童的生活。

我们在瑞士注册为免税协会（J0002264973，CH-020-6002909-9），是欧洲跨国捐赠组织和稀有村基金会的合作伙伴。我们的文章（原文署名为德语）。我们的2022年年度报告。我们的2021年年度报告。

捐赠

团队

Nora, PhD

联合创始人兼总裁

一个患儿的母亲。EPFL生物医学工程博士，斯坦福大学访问研究员，现为瑞士再保险公司研发经理。居住在瑞士。

Christoph, PhD

联合创始人兼副主席

一个患儿的父亲。金融学教授

Silvio,PhD

财务主管

一位患儿的祖父。确保我们的书籍是准确的

Aldona, PhD

科学干事

一个患有AGO1的儿子的母亲。细胞生物学博士。在阿斯利康公司担任临床试验经理。居住在波兰

Antje

社区领袖，德国

1号患者的母亲，也是我们Facebook家长支持小组的发起人。空中客车公司的InnovationX风险建设者。

Naomi

社区领袖，美国

女儿患有 AGO1。健康科学学士。斯坦福大学行政助理。

Ana

社区领袖，西班牙

患有 AGO1 的女孩 Uxue 的母亲，合作伙伴组织 Sindromes AGO 的创始人

Aga

来自波兰的通信自由撰稿人、编辑和社交媒体专家

Stefan

设计与网站

一位受影响儿童的叔叔。负责设计和网站开发。目前在 vanilla.ch 担任自由职业者网络& 多媒体专家。

Ivan

乌克兰网络支持

来自乌克兰的自由网络支持和媒体设计师。

科学咨询委员会

Prof. Davor Lessel

萨尔茨堡大学医院人类遗传学研究所教授

首次记录Lessel-Kreienkamp综合征（AGO2基因）在 Lessel等人，2020年

Prof. Hans-Jürgen Kreienkamp

汉堡-埃彭多夫大学医学中心人类遗传学研究所教授

在Lessel et al. 2020中首次记录Lessel-Kreienkamp综合症（AGO2基因）。Bio

Prof. Gunter Meister

雷根斯堡大学生物化学一系教授

RNA引导的基因沉默和AGO2的主要研究者。生物

Prof. Amélie Piton

斯特拉斯堡大学医院教授

领导了一项描述AGO1相关综合征的国际研究（Schalk等人2021年）。

合作伙伴

EURORDIS

ProRaris

ERN Ithaca

Global Genes

Beacon

Transnational Giving Europe

Rare Village Foundation