O nas

Nasza wizja

Nasza misja

AGO Alliance ma na celu poprawę życia dzieci dotkniętych zespołem Argonaute (geny AGO1 i AGO2) poprzez przyspieszenie rozwoju terapii, łączenie rodzin i zapewnianie edukacji.

1. Znalezienie i finansowanie ścieżek leczenia. Ponieważ wiele rzadkich chorób dotyka tak niewielu pacjentów, firmy farmaceutyczne zaniedbują finansowanie wczesnych badań translacyjnych, a dziś niestety to od rodziców zależy postęp nauki i medycyny.

2. Łączenie rodzin. Ponieważ zespoły Argonaute są zarówno rzadkie, jak i nowe, pacjenci są odizolowani i niewiele wiadomo o opiece nad naszymi dziećmi. Łączenie rodzin i identyfikowanie większej liczby pacjentów jest niezwykle ważne.

3. Podnoszenie świadomości. Ponieważ zespoły Argonaute są słabo znane, musimy szerzyć świadomość i udostępniać wysokiej jakości, sprawdzone informacje.

Jesteśmy organizacją non-profit. Jesteśmy zarejestrowani jako stowarzyszenie zwolnione z podatku w Szwajcarii (J0002264973, CH-020-6002909-9) i jesteśmy partnerem Transnational Giving Europe i Rare Village Foundation. Nasze artykuły (oryginał podpisany w języku niemieckim). Nasz raport roczny 2023, 2022, 2021.