contact@argonautes.ngo

CH - 8008 Zürich

Darowizna

O nas

Nasza wizja

Świat, w którym każda osoba z zespołem Argonaute może się rozwijać

Nasza misja

AGO Alliance ma na celu poprawę życia dzieci dotkniętych zespołem Argonaute (geny AGO1 i AGO2) poprzez przyspieszenie rozwoju terapii, łączenie rodzin i zapewnianie edukacji.

Znalezienie i finansowanie ścieżek leczenia. Ponieważ wiele rzadkich chorób dotyka tak niewielu pacjentów, firmy farmaceutyczne zaniedbują finansowanie wczesnych badań translacyjnych, a dziś niestety to od rodziców zależy postęp nauki i medycyny.
Łączenie rodzin. Ponieważ zespoły Argonaute są zarówno rzadkie, jak i nowe, pacjenci są odizolowani i niewiele wiadomo o opiece nad naszymi dziećmi. Łączenie rodzin i identyfikowanie większej liczby pacjentów jest niezwykle ważne.
Podnoszenie świadomości. Ponieważ zespoły Argonaute są słabo znane, musimy szerzyć świadomość i udostępniać wysokiej jakości, sprawdzone informacje.

Jesteśmy organizacją non-profit. Jesteśmy zarejestrowani jako stowarzyszenie zwolnione z podatku w Szwajcarii (J0002264973, CH-020-6002909-9) i jesteśmy partnerem Transnational Giving Europe i Rare Village Foundation. Nasze artykuły (oryginał podpisany w języku niemieckim). Nasz raport roczny 2024, 2023, 2022, 2021.

Darowizna

Team

Nora, PhD

Współzałożyciel i prezes

Matka chorego dziecka. Doktor inżynierii biomedycznej EPFL, wizytujący badacz na Uniwersytecie Stanforda, obecnie kierownik ds. badań i rozwoju w Swiss Reinsurance Company. Mieszka w Szwajcarii.

Christoph, PhD

Współzałożyciel i wiceprezes

Ojciec chorego dziecka. Profesor finansów

Silvio, PhD

Skarbnik

Dziadek dziecka dotkniętego chorobą. Upewnia się, że nasze księgi są dokładne

Aldona, PhD

Specjalista ds. nauki

Matka syna z AGO1. Doktor biologii komórkowej. Menedżer w badaniach klinicznych w AstraZeneca. Założycielka siostrzanej organizacji AGO Alliance Poland.

Antje

Lider społeczności, Niemcy

Matka pacjenta nr 1 i inicjatorka naszej grupy wsparcia dla rodziców na Facebooku. InnovationX Venture Builder w firmie Airbus.

Naomi

Lider społeczności, USA

Matka córki z AGO1. Licencjat w dziedzinie nauk o zdrowiu. Pracownik administracyjny na Uniwersytecie Stanforda.

Ana

Lider społeczności, Hiszpania

Matka Uxue, dziewczynki dotkniętej AGO1, i założycielka organizacji partnerskiej Sindromes AGO.

Stefan

Projekt i strona internetowa

Wujek dziecka dotkniętego chorobą. Odpowiedzialny za projektowanie i tworzenie stron internetowych. Obecnie freelancer Web & Multimedia Specialist w vanilla.ch.

Naukowa rada doradcza

Prof. Davor Lessel

Profesor, Instytut Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Ratyzbonie

Pierwsze udokumentowanie zespołu Lessela-Kreienkampa (gen AGO2) w Lessel et al. 2020.

Prof. Hans-Jürgen Kreienkamp

Profesor, Instytut Genetyki Człowieka, Uniwersyteckie Centrum Medyczne Hamburg-Eppendorf

Pierwsze udokumentowanie zespołu Lessela-Kreienkampa (gen AGO2) w Lessel et al. 2020. Bio

Prof. Gunter Meister

Profesor, Wydział Biochemii I, Uniwersytet w Ratyzbonie

Wiodący badacz wyciszania genów za pomocą RNA i AGO2. Bio

Prof. Amélie Piton

Profesor, Szpital Uniwersytecki w Strasburgu

Kierował międzynarodowym badaniem, w którym opisano zespół związany z AGO1 (Schalk et al. 2021).

Partners

AGO Alliance Poland

Sindromes AGO

EURORDIS

Jesteśmy członkiem EURORDIS, europejskiego sojuszu ~1000 grup pacjentów cierpiących na rzadkie choroby

ProRaris

Jesteśmy członkiem ProRaris, szwajcarskiego sojuszu grup pacjentów cierpiących na rzadkie choroby

ERN Ithaca

Jesteśmy częścią European Patient Advocacy Group (ePAG) of the European Reference Network Ithaca for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders.

Global Genes

Koalicja ponad 750 organizacji zajmujących się rzadkimi chorobami w celu osiągnięcia lepszych wyników dla społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby. globalgenes.org.

Transnational Giving Europe

Inicjatywa na rzecz efektywnych podatkowo darowizn transgranicznych w Europie

Rare Village Foundation

Nasz sponsor podatkowy w USA