Nasza historia
Pod koniec 2020 roku u 7-miesięcznej córki Nory i Christopha zdiagnozowano rzadką mutację genu AGO2. W tym czasie na całym świecie znanych było 21 przypadków, w tym syn Antje, który został zdiagnozowany jako pierwszy.
Niewiele było wiadomo o tej nowej chorobie, prognozy były druzgocące i powiedziano nam, że nic nie można zrobić. Dlatego wspólnie postanowiliśmy połączyć rodziny i dokonać niemożliwego, aby nasze dzieci mogły rozwijać się jak inne dzieci. Tak narodziło się AGO Alliance.
Nasza wizja
Nasza misja
AGO Alliance ma na celu poprawę życia dzieci dotkniętych zespołem Argonaute (geny AGO1 i AGO2) poprzez przyspieszenie rozwoju terapii, łączenie rodzin i zapewnianie edukacji.
Znalezienie i finansowanie ścieżek leczenia. Ponieważ wiele rzadkich chorób dotyka tak niewielu pacjentów, firmy farmaceutyczne zaniedbują finansowanie wczesnych badań translacyjnych, a dziś niestety to od rodziców zależy postęp nauki i medycyny.
Łączenie rodzin. Ponieważ zespoły Argonaute są zarówno rzadkie, jak i nowe, pacjenci są odizolowani i niewiele wiadomo o opiece nad naszymi dziećmi. Łączenie rodzin i identyfikowanie większej liczby pacjentów jest niezwykle ważne.
Podnoszenie świadomości. Ponieważ zespoły Argonaute są słabo znane, musimy szerzyć świadomość i udostępniać wysokiej jakości, sprawdzone informacje.
Jesteśmy organizacją non-profit. Jesteśmy zarejestrowani jako stowarzyszenie zwolnione z podatku w Szwajcarii (J0002264973, CH-020-6002909-9) i jesteśmy partnerem Transnational Giving Europe i Rare Village Foundation. Nasze artykuły (oryginał podpisany w języku niemieckim). Nasz raport roczny 2023, 2022, 2021.