Quem somos nós?
Um mundo no qual todas as pessoas com síndrome de Argonaut podem prosperar.
A Aliança AGO advoga pelos interesses das crianças com a Argonaut Syndromes para que elas possam maximizar seu potencial.
Nós fundamos a Associação AGO2 para:
Encontrar e financiar caminhos para o tratamento. Como muitas doenças raras afetam tão poucos pacientes, as empresas farmacêuticas negligenciam o financiamento da pesquisa translacional inicial e, hoje, infelizmente, cabe aos pais o avanço da ciência e da medicina.
Conectar as famílias. Como as síndromes do Argonauta são raras e novas, os pacientes ficam isolados e pouco se sabe sobre como cuidar de nossos filhos. É fundamental unir as famílias e identificar mais pacientes.
Aumentar a conscientização. Como as síndromes do Argonauta são pouco conhecidas, precisamos divulgar a conscientização e disponibilizar informações revisadas e de alta qualidade.
Estamos registrados como uma associação isenta de impostos na Suíça (J0002264973, CH-020-6002909-9) e somos parceiros da Transnational Giving Europe e da Rare Village Foundation. Nossos artigos (original assinado em alemão). Nosso relatório anual de 2022, relatório anual de 2021.
Mãe de uma criança afetada. PhD em Engenharia Biomédica pela EPFL, pesquisadora visitante da Universidade de Stanford, agora Gerente de P&D da Swiss Reinsurance Company.
Mãe de um filho com AGO1. Doutorado em Biologia Celular. Gerente em ensaios clínicos na AstraZeneca. Sediada na Polônia.
Mãe de Finn e iniciadora de nosso grupo de suporte aos pais no Facebook. InnovationX Venture Builder na Airbus.
Mãe de uma filha com AGO1. Licenciada em Ciências da Saúde. Associada administrativa na Universidade de Stanford.
Mãe de Uxue, uma menina afetada pela AGO1, e fundadora da organização parceira Sindromes AGO
Redator freelancer de comunicação, editor e especialista em redes sociais da Polónia
Tio de uma criança afetada. Responsável pelo design e desenvolvimento do website. Atualmente especialista em web e multimídia freelancer no vanilla.ch.
Suporte Web e designer multimédia freelance da Ucrânia.p
Primeiro a documentar a síndrome de Lessel-Kreienkamp (gene AGO2) em Lessel et al. 2020
Primeiro a documentar a síndrome de Lessel-Kreienkamp (gene AGO2) em Lessel et al. 2020.
Pesquisador líder em silenciamento de genes guiados por RNA e AGO2.
Realizou um estudo internacional que descreveu a síndrome relacionada à AGO1 (Schalk et al. 2021)
