Unsere Präsidentin Nora nahm an der Podiumsdiskussion der Patientenvertreter über Erfahrungen mit Diagnose, Zugang und Versorgung teil.
Diese letzte Sitzung war in vielerlei Hinsicht der Höhepunkt der Veranstaltung. Wir hatten das Glück, von denjenigen zu hören, die direkt von seltenen Krankheiten betroffen sind, als Patientenvertreter ihre Erfahrungen und Meinungen zu Problemen und Lösungen im Bereich der seltenen Krankheiten mitteilten.
Rick Thompson
CEO Beacon
Ein großes Dankeschön an Beacon For Rare Diseases für die Ausrichtung der Podiumsdiskussion und die Einladung unseres Präsidenten. Es war eine inspirierende Sitzung und eine Ehre, die Bühne mit den Mitstreitern Zainab Alani, David Edward Rose, Dan Dry Dock Shirley, Amber Freed, Concy Bwomono und Vesna Aleksovksa zu teilen.
