注册我们的季度通讯，了解我们的工作、计划中的活动、病人的健康和其他来自罕见疾病世界的重要新闻的最新情况。或先看一个例子。
* 需要
关于你。
病人 / 父母 / 直接照顾者
家庭 / 朋友们 / 支持者
研究员 / 临床医生 / 行业
其他
在任何时候都可以退订。
