Bonjour chers amis Argonautes,
Je m'appelle Johannes et je suis né en août 2013, donc à l'âge de pierre d'AGO2. Je me plaisais tellement dans le ventre de ma mère et j'étais tellement calé qu'un accouchement normal n'était pas possible - je suis donc né par césarienne d'urgence. J'étais petite et mince, mais je n'ai pas eu de mal à respirer, mais j'ai eu beaucoup de mal à téter. Ce n'est que grâce à la patience infinie de ma mère que j'ai pu absorber suffisamment de lait maternel. Les médecins se doutaient peut-être déjà que "quelque chose n'allait pas", mais personne n'a rien dit. Au bout d'une semaine, j'ai été autorisée à quitter l'hôpital.
Mes parents étaient fous de joie, ils avaient accompli tout ce qu'ils avaient entrepris : Leurs études étaient terminées, ils avaient acheté une belle maison et je venais enfin vivre avec eux.
Les six mois suivants ont probablement été les plus beaux et les plus heureux pour nous trois. Mes parents m'ont toujours vu à travers des "lunettes roses", ils n'ont pas vu ou n'ont pas voulu voir que mon tonus musculaire était beaucoup trop faible, que je ne pouvais pas boire suffisamment, qu'il me fallait la durée d'un long métrage entier pour être rassasié, et que je ne prenais que trop peu de poids. Le reste de mon développement ne se passait pas non plus comme prévu. À l'âge de six mois, lors d'un examen de routine, notre pédiatre nous a dit qu'il devait y avoir quelque chose qui n'allait pas chez Johannes.
C'est ainsi qu'a commencé mon voyage en tant qu'Argonaute, inaperçue, incognito. Mon parcours m'a conduite chez de nombreux médecins, à travers de nombreux examens cliniques, de nombreuses prises de sang, de nombreux tests génétiques, mais personne n'a pu trouver quoi que ce soit. Les premières années, mon faible tonus musculaire était le principal symptôme, je ne pouvais pas m'asseoir seule, je ne pouvais pas manger seule, même le biberon devait être tenu par mes parents. Une fois par semaine, un intervenant précoce est venu à la maison, puis j'ai commencé la physiothérapie, l'ergothérapie, la logothérapie, .....
En plus de ces problèmes, je suis devenu un vampire. Je me réveillais la nuit, criant comme si j'étais possédée par des démons. Mes parents ne pouvaient pas penser à dormir, et j'aspirais le sang des veines de mes parents. Moi-même, j'avais tellement peur de dormir que je me mettais à pleurer dès que j'entrais dans la chambre d'enfant.
À l'âge de deux ans et demi, j'ai eu pour la première fois une crise focale. Au jardin d'enfants, j'étais prise en charge par mon propre pédagogue, j'avais de nombreux tapis autour de moi et toujours mes médicaments d'urgence.
Mes parents, eux, n'ont pas baissé la tête. Nous partions régulièrement en voyage. Qu'il s'agisse d'une plage de sable italienne, de la Croatie ou de la Corse. Avec le "Wandertragerl" sur le dos de mon père, j'ai exploré le monde : La macchia en Corse, ou un sommet de 2000 mètres dans le Tyrol du Sud. Dans un siège d'enfant, en voiture ou en avion, ce n'était pas facile, mais nous nous sommes amusés et nous avons vraiment grandi en tant que famille. Mes parents devaient me nourrir, même si je pouvais déjà boire tout seul. Au début, j'étais encore trop faible pour marcher.
Sur le plan neurologique, j'ai commencé à avoir des absences. Je tournais les yeux vers le haut et je ne réagissais pas pendant une courte période. À partir de ce moment-là, on m'a donné des médicaments régulièrement ; ce n'était pas facile pour mes parents d'expliquer à un enfant de trois ans qui ne peut pas parler ou comprendre qu'il doit avaler un médicament amer. Le fait que mon père s'y connaisse en médicaments, surtout ceux pour dormir, m'a été d'un grand secours. Après quelques appels téléphoniques et une pharmacie très serviable, un médicament oral a été préparé sous forme de suppositoire (j'ai eu moins de crises et j'ai pu mieux dormir la nuit). Mes crises ont été bien contrôlées et j'ai commencé à marcher avec de l'aide. Vers l'âge de 7 ans, j'ai fait un cadeau spécial à mes parents et à l'école maternelle, car à la fin, j'ai fait mes premiers pas - seule !
Malheureusement, cette joie n'a duré que peu de temps. Mes absences sont redevenues plus fréquentes et, surtout, j'ai complètement perdu mon tonus musculaire à chaque crise. Je tombais par terre sans contrôle, ce qui me donnait beaucoup de bosses et d'hématomes. J'ai été hospitalisée dans une clinique ambulatoire spécialisée dans l'épilepsie et j'ai reçu de nouveaux médicaments qui, malheureusement, n'ont toujours pas d'effet. Mes parents travaillent désormais à temps partiel, ce qui leur permet d'avoir plus de temps pour moi, mais aussi plus de temps pour eux-mêmes afin de reprendre des forces.
Je suis devenu un jeune homme majestueux, et même si je ne peux toujours pas parler, je peux affirmer ma tête. Il faut me nourrir la plupart du temps, mais boire fonctionne très bien. Soit je suis assis dans ma poussette, soit un adulte me tient fermement par la main. Les mauvais jours, j'ai plus de 100 crises.
Lors d'un contrôle effectué fin 2021, mon médecin traitant m'a dit qu'un examen génétique répété avait peut-être révélé quelque chose. Et le 23.02.2022 à 10 heures, j'ai fait une halte dans mon voyage : Je dévoile mon secret et me révèle comme Argonaute. Mon voyage s'accélère maintenant, car je cherche d'autres Argonautes avec qui je peux partager mes expériences, que je peux éventuellement rencontrer, et avec qui je peux jouer.
Johannes
