Hallo lieve Argonaute-vrienden,
Mijn naam is Johannes en ik ben geboren in augustus 2013, dus in het AGO2-steentijdperk. Ik had het zo naar mijn zin in de baarmoeder van mijn moeder en ik zat zo vast dat een normale geboorte niet mogelijk was - dus werd ik geboren met een spoedkeizersnede. Ik was klein en slank, maar ademen was geen probleem, maar zuigen vond ik erg moeilijk. Alleen dankzij het eindeloze geduld van mijn moeder kreeg ik genoeg moedermelk binnen. Misschien vermoedden de artsen al dat er "iets mis was", maar niemand zei iets. Na een week mocht ik het ziekenhuis verlaten;
Mijn ouders waren dolgelukkig, ze hadden alles bereikt wat ze zich hadden voorgenomen: Hun opleidingen waren voltooid, ze hadden een mooi huis gekocht en eindelijk kwam ik bij hen wonen.
De volgende zes maanden waren waarschijnlijk de mooiste en gelukkigste voor ons drieën. Mijn ouders zagen me altijd door een "roze bril", ze zagen niet of wilden niet zien dat mijn spierspanning veel te laag was, dat ik niet voldoende kon drinken, dat ik de duur van een hele speelfilm nodig had om vol te raken en dat ik alleen maar te weinig aankwam. De rest van mijn ontwikkeling verliep ook niet zoals verwacht. Toen ik zes maanden oud was, vertelde onze kinderarts ons tijdens een routinecontrole dat er iets "mis" moest zijn met Johannes.
Zo begon mijn reis als Argonaute, onopgemerkt, incognito. Mijn reis bracht me naar veel artsen, veel klinische onderzoeken, veel bloedafnames, veel genetische tests, maar niemand kon iets vinden. In de eerste jaren was mijn lage spierspanning het belangrijkste symptoom, ik kon niet alleen zitten, niet alleen eten, zelfs de fles moest door mijn ouders worden vastgehouden. Eén keer per week kwam er een vroege interventionist bij mij thuis, daarna begon ik met fysiotherapie, ergotherapie, logotherapie, ....
Naast deze problemen werd ik een vampier. Ik was 's nachts wakker en schreeuwde alsof ik bezeten was door demonen. Mijn ouders konden niet aan slapen denken en ik zoog het levenssap uit de aderen van mijn ouders. Ik was zelf zo bang om te slapen dat ik begon te huilen zodra ik de kinderkamer binnenkwam.
Toen ik ongeveer tweeënhalf jaar oud was, kreeg ik voor het eerst een focale aanval. Op de kleuterschool werd ik verzorgd door mijn eigen pedagoog en had ik veel matjes om me heen en altijd mijn noodmedicatie.
Mijn ouders lieten hun hoofd echter niet hangen. We gingen regelmatig op reis. Het maakte niet uit of het een Italiaans zandstrand, Kroatië of Corsica was. Met de "Wandertragerl" op de rug van mijn vader verkende ik de wereld: De macchia op Corsica, of een 2000 meter hoge top in Zuid-Tirol. In een kinderzitje in de auto of in het vliegtuig - het was niet gemakkelijk, maar we hadden plezier en groeiden echt naar elkaar toe als gezin. Mijn ouders moesten me eten geven, hoewel ik al zelfstandig kon drinken. Om te lopen was ik in het begin nog veel te zwak.
Op neurologisch gebied begon ik afwezigheden te ontwikkelen.Ik draaide mijn ogen omhoog en reageerde korte tijd niet. Vanaf dat moment kreeg ik regelmatig medicatie; het was niet makkelijk voor mijn ouders om aan een driejarige die niet kan praten of begrijpen uit te leggen dat hij een bitter medicijn moet slikken. Het hielp dat mijn vader veel over medicijnen weet, vooral over medicijnen om te slapen. Na een paar telefoontjes en een zeer behulpzame apotheek werd een oraal medicijn bereid als zetpil (ik had minder aanvallen en ik kon 's nachts veel beter slapen). Mijn aanvallen waren goed onder controle en ik begon ook te lopen met hulp. Toen ik ongeveer 7 jaar oud was, gaf ik mijn ouders en de kleuterschool een speciaal cadeau, want aan het einde zette ik mijn eerste stapjes - alleen!
Helaas duurde deze vreugde maar kort. Mijn afwezigheden werden weer frequenter en ik verloor vooral mijn spierspanning bij elke aanval. Ik viel ongecontroleerd op de grond, wat me veel builen en bloeduitstortingen opleverde. Ik zat in een speciale polikliniek voor epilepsie en kreeg weer nieuwe medicijnen, die helaas nog steeds niet werken. Mijn ouders werken nu parttime, zodat ze meer tijd voor mij hebben, maar ook meer tijd voor zichzelf om weer op krachten te komen.
Ik was een statige jongeman geworden, en ook al kan ik nog steeds niet spreken, ik kan wel mijn hoofd laten gelden. Ik moet meestal gevoed worden, maar drinken gaat heel goed. Of ik zit in mijn wandelwagen of een volwassene houdt me stevig bij de hand. Op slechte dagen heb ik meer dan 100 aanvallen.
Bij een controle eind 2021 vertelde mijn behandelend arts me dat er misschien iets naar boven was gekomen bij een herhaald genetisch onderzoek. En op 23.02.2022 om 10:00 uur maakte ik een tussenstop op mijn reis: Ik onthul mijn geheim en maak mezelf bekend als Argonaute. Mijn reis komt nu echt in een stroomversnelling, want ik ga op zoek naar andere Argonauten met wie ik mijn ervaringen kan delen, die ik eventueel kan ontmoeten en met wie ik kan spelen.
Johannes
