Hola queridos amigos Argonautas,
Mi nombre es Johannes y nací en agosto de 2013, por lo que en la edad de piedra AGO2. Me gustaba tanto en el vientre de mi madre y yo estaba tan encajado que un parto normal no era posible - por lo que nací con una cesárea de emergencia. Era pequeño y delgado, pero respirar no era ningún problema, sin embargo succionar me resultaba muy difícil. Sólo gracias a la infinita paciencia de mi madre tomé suficiente leche materna. Puede que los médicos ya sospecharan que "algo iba mal", pero nadie dijo nada. Al cabo de una semana me permitieron salir del hospital;
Mis padres estaban rebosantes de alegría, habían conseguido todo lo que se habían propuesto: Sus estudios estaban completos, habían comprado una bonita casa y por fin yo me vine a vivir con ellos
Los siguientes seis meses fueron probablemente los más bonitos y felices para los tres. Mis padres siempre me veían con "gafas de color de rosa", no veían o no querían ver que mi tono muscular era demasiado bajo, que no podía beber adecuadamente, que necesitaba la duración de todo un largometraje para saciarme y que sólo engordaba insuficientemente. El resto de mi desarrollo tampoco iba como esperábamos. A los seis meses, durante una revisión rutinaria, nuestro pediatra nos dijo que debía de haber algo "malo" en Johannes.
Así comenzó mi viaje como Argonauta, desapercibida, de incógnito. Mi viaje me llevó a muchos médicos, a través de muchos exámenes clínicos, muchas extracciones de sangre, muchas pruebas genéticas, pero nadie pudo encontrar nada. En los primeros años, mi bajo tono muscular era el síntoma principal, no podía sentarme sola, no podía comer sola, incluso el biberón tenía que ser sostenido por mis padres. Una vez a la semana venía a casa un intervencionista precoz, luego empecé fisioterapia, terapia ocupacional, logoterapia, ....
Además de estos problemas me convertí en vampiro. Estaba despierto por la noche, gritando como poseído por demonios. A mis padres no se les ocurría dormir y yo les chupaba la sangre vital de las venas. Yo mismo tenía tanto miedo de dormir que me ponía a llorar en cuanto entraba en la habitación de los niños.
Cuando tenía unos dos años y medio, tuve por primera vez un ataque focal. En la guardería, me cuidaba mi propio pedagogo, y tenía muchas colchonetas a mi alrededor y siempre mi medicación de emergencia.
Mis padres, sin embargo, no bajaban la cabeza. Nos íbamos de viaje con regularidad. Daba igual que fuera a un arenal italiano, a Croacia o a Córcega. Con la "Wandertragerl" a cuestas de mi padre exploré el mundo: La macchia en Córcega, o una cumbre de 2000 metros de altura en el Tirol del Sur. En el asiento de un niño en el coche o en un avión... no fue fácil, pero nos divertimos y crecimos juntos como familia. Mis padres tenían que darme de comer, aunque yo ya podía beber solo. Al principio era demasiado débil para andar.
Desde el punto de vista neurológico, empecé a desarrollar ausencias. Torcía los ojos hacia arriba y no respondía durante un breve periodo de tiempo. A partir de entonces me dieron medicación regularmente; no fue fácil para mis padres explicar a un niño de tres años que no sabe hablar ni entender que debía tragar un medicamento amargo. Fue de gran ayuda que mi padre supiera mucho de medicamentos, sobre todo de los que sirven para dormir. Tras unas cuantas llamadas telefónicas y una farmacia muy servicial, me prepararon un medicamento oral en forma de supositorio (tuve menos convulsiones y pude dormir mucho mejor por la noche). Mis convulsiones estaban bien controladas y también empecé a andar con ayuda. Cuando tenía unos 7 años, les hice un regalo especial a mis padres y a la guardería, ya que al final di mis primeros pasos... ¡sola!
Por desgracia, esta alegría duró poco tiempo. Mis ausencias volvieron a ser más frecuentes y, sobre todo, perdía por completo el tono muscular con cada ataque. Me caía al suelo sin control, lo que me provocaba muchos golpes y hematomas. Estuve en un ambulatorio especial para epilepsia, y de nuevo me dieron nueva medicación, que por desgracia sigue sin funcionar. Ahora mis padres trabajan a tiempo parcial, así que tienen más tiempo para mí, pero también más tiempo para ellos mismos para recuperar fuerzas;
Me había convertido en un joven majestuoso, y aunque todavía no puedo hablar, puedo hacer valer mi cabeza. Me tienen que dar de comer la mayor parte del tiempo, pero beber funciona muy bien. O me siento en mi cochecito o un adulto me coge fuertemente de la mano. En los días malos tengo más de 100 convulsiones.
En una revisión a finales de 2021 el médico que me atendió me dijo que podría haber surgido algo durante un examen genético repetido. Y el 23.02.2022 a las 10:00 hice una parada en mi viaje: Revelo mi secreto y me revelo como un Argonauta. Mi viaje ahora realmente toma velocidad, ya que estoy buscando a otros Argonautas con los que pueda compartir mis experiencias, a los que posiblemente pueda conocer, y con los que pueda jugar.
Johannes
