你好,亲爱的Argonaute朋友、
我的名字叫约翰内斯,我出生在2013年8月,所以在AGO2石器时代。我非常喜欢在母亲的子宫里,我被夹得很紧,不可能正常生产--所以我是以紧急剖腹产的方式出生的。我又小又瘦,但呼吸没有问题,然而吸吮对我来说却非常困难。多亏了我母亲无尽的耐心,我才吸到了足够的母乳。也许医生已经怀疑 "有问题",但没有人说什么。一个星期后,我被允许离开医院;
我的父母欣喜若狂,他们已经实现了他们所设定的一切目标:他们的教育已经完成,他们买了一栋漂亮的房子,最后,我也来到了他们身边;
接下来的六个月可能是我们三个人最美丽和最幸福的时期。我的父母总是戴着 "玫瑰色的眼镜 "看我,他们没有看到或不想看到我的肌肉张力太低,我不能充分饮水,我需要一整部故事片的时间才能吃饱,而且我的体重只是增加得不够。我的其他发育过程也没有按照预期进行。六个月时,在一次例行检查中,我们的儿科医生告诉我们,约翰内斯一定有什么 "问题"。
因此,我开始了我的阿戈纳特之旅,不为人知,隐姓埋名。我的旅程带我看了许多医生,经历了许多临床检查,许多抽血,许多基因测试,但没有人能够发现任何东西。在最初的几年里,我的低肌张力是最主要的症状,我不能单独坐着,不能单独吃饭,甚至连瓶子都要由我的父母抱着。每周有一次早期干预专家来家里,然后我开始物理治疗、职业治疗、逻辑治疗、.... ;
除了这些问题,我成了一个吸血鬼。我在夜里醒着,尖叫着,好像被恶魔附身。我的父母想不起睡觉,我从父母的血管里吸走了生命的血液。我自己也非常害怕睡觉,一进婴儿房就开始哭。
在我大约两岁半的时候,我第一次出现了局灶性癫痫发作。在幼儿园里,我由自己的老师照顾,身边有很多垫子,而且总是有我的紧急药物。
然而,我的父母并没有让他们的头垂下来。我们经常去旅行。不管是意大利的沙滩、克罗地亚还是科西嘉岛。带着爸爸背上的 "Wandertragerl",我探索了整个世界:科西嘉岛的马奇亚,或南蒂罗尔州2000米高的山顶。坐在汽车或飞机的儿童座椅上--这并不容易,但我们很开心,而且作为一个家庭,我们真的一起成长。虽然我已经可以自己喝水,但我的父母必须给我喂食。开始的时候,我的身体还很虚弱;
从神经系统方面来看,我开始出现缺勤。我的眼睛会向上扭动,短时间内没有反应。从那时起,我开始定期接受药物治疗;对我的父母来说,要向一个不能说话、不能理解的三岁孩子解释他应该吞下一种苦涩的药物是不容易的。我父亲对药物很了解,特别是那些用于睡眠的药物,这对我很有帮助。在打了几个电话和一个非常有帮助的药房之后,一种口服药物被准备成栓剂(我的癫痫发作较少,晚上可以睡得更好)。我的癫痫发作得到了很好的控制,我也开始在帮助下行走。当我大约7岁的时候,我给我的父母和幼儿园送了一份特别的礼物,因为在最后,我迈出了我的第一步--独自一人!
不幸的是,这种喜悦只持续了很短的时间。我的缺勤又变得更加频繁,最重要的是,每次发作时我都完全失去了肌肉张力。我肆无忌惮地摔倒在地,这给我带来了很多的颠簸和血肿。我在一个特殊的癫痫门诊,再次得到了新的药物治疗,不幸的是,这些药物仍然不起作用。我的父母现在做兼职,所以他们有更多的时间照顾我,但也有更多的时间让自己恢复体力;
我已经成为一个庄重的年轻人,即使我仍然不能说话,但我可以主张我的头。我大部分时间都要人喂,但喝水的效果非常好。要么我坐在婴儿车里,要么一个成年人紧紧握住我的手。在糟糕的日子里,我有超过100次的发作。
在2021年底的一次检查中,我的主治医生告诉我,在反复的基因检查中可能出现了一些问题。2022年2月23日10点,我在我的旅程中做了一个停留:我透露了我的秘密,并透露了我是一个Argonaute。 我的旅程现在真的加快了速度,因为我正在寻找其他Argonautes,我可以与他们分享我的经验,我可能遇到他们,并与他们一起玩;
约翰内斯