Olá queridos amigos Argonautas,
O meu nome é Johannes e nasci em Agosto de 2013, portanto na idade da pedra AGO2. Gostei tanto de estar no ventre da minha mãe e estava tão preso que não foi possível um parto normal - por isso, nasci com uma cesariana de emergência. Eu era pequeno e magro, mas respirar não era problema, no entanto, mamar era muito difícil para mim. Só graças à paciência inesgotável da minha mãe é que eu consegui ingerir leite materno suficiente. Talvez os médicos já suspeitassem que "algo estava errado", mas ninguém disse nada. Passada uma semana, fui autorizada a sair do hospital.
Os meus pais estavam muito contentes, tinham conseguido tudo o que tinham planeado: Os seus estudos estavam completos, tinham comprado uma bela casa e, finalmente, eu vim viver com eles.
Os seis meses seguintes foram provavelmente os mais bonitos e mais felizes para nós os três. Os meus pais sempre me viram através de "óculos cor-de-rosa", não viam ou não queriam ver que o meu tónus muscular era demasiado baixo, que não conseguia beber adequadamente, que precisava da duração de uma longa-metragem inteira para me saciar e que só ganhava peso insuficiente. O resto do meu desenvolvimento também não estava a correr como esperado. Aos seis meses de idade, durante um exame de rotina, o nosso pediatra disse-nos que devia haver algo "errado" com o Johannes.
Assim começou a minha viagem como Argonauta, despercebida, incógnita. A minha viagem levou-me a muitos médicos, a muitos exames clínicos, a muitas colheitas de sangue, a muitos testes genéticos, mas ninguém conseguia encontrar nada. Nos primeiros anos, o meu baixo tónus muscular era o principal sintoma, não me conseguia sentar sozinha, não conseguia comer sozinha, até o biberão tinha de ser segurado pelos meus pais. Uma vez por semana, um intervencionista precoce vinha cá a casa, depois comecei a fazer fisioterapia, terapia ocupacional, logoterapia, ....
Para além destes problemas, tornei-me um vampiro. Ficava acordado durante a noite, gritando como se estivesse possuído por demónios. Os meus pais não conseguiam pensar em dormir e eu sugava o sangue das veias dos meus pais. Eu próprio tinha tanto medo de dormir que começava a chorar assim que entrava no quarto do bebé.
Quando eu tinha cerca de dois anos e meio, tive uma convulsão focal pela primeira vez. No jardim-de-infância, fui cuidada pela minha própria educadora, tinha muitos tapetes à minha volta e sempre a minha medicação de emergência.
Os meus pais, no entanto, não baixaram a cabeça. Fazíamos viagens regularmente. Não importava se era numa praia italiana, na Croácia ou na Córsega. Com o "Wandertragerl" nas costas do meu pai, explorei o mundo: A macchia na Córsega, ou um cume de 2000 metros de altura no Tirol do Sul. Na cadeira de criança, no carro ou no avião - não foi fácil, mas divertimo-nos e crescemos juntos como uma família. Os meus pais tinham de me alimentar, embora eu já conseguisse beber sozinho. No início, ainda era demasiado fraco para andar.
Do ponto de vista neurológico, comecei a ter ausências. Torcia os olhos para cima e ficava sem reacção durante um curto período de tempo. A partir daí, passaram a dar-me medicação regular; não foi fácil para os meus pais explicar a uma criança de três anos, que não fala nem compreende, que deve engolir um medicamento amargo. Foi útil o facto de o meu pai saber muito sobre medicamentos, especialmente os para dormir. Depois de alguns telefonemas e de uma farmácia muito prestável, foi preparado um medicamento oral sob a forma de supositório (tive menos convulsões e consegui dormir muito melhor à noite). As minhas crises ficaram bem controladas e comecei também a andar com ajuda. Quando tinha cerca de 7 anos, dei um presente especial aos meus pais e ao jardim-de-infância, pois no final dei os meus primeiros passos - sozinho!
Infelizmente, esta alegria durou pouco tempo. As minhas ausências voltaram a ser mais frequentes e, sobretudo, perdi completamente o tónus muscular em cada crise. Caía no chão sem controlo, o que me provocou muitos inchaços e hematomas. Estive num ambulatório especial para epilepsia e voltei a receber novos medicamentos, que infelizmente ainda não funcionam. Os meus pais trabalham agora a tempo parcial, pelo que têm mais tempo para mim, mas também mais tempo para eles próprios recuperarem as forças.
Tornei-me num jovem imponente e, mesmo que ainda não consiga falar, consigo fazer valer a minha cabeça. Tenho de ser alimentado a maior parte do tempo, mas beber funciona muito bem. Ou me sento no meu carrinho de bebé ou um adulto segura-me firmemente pela mão. Nos dias maus, tenho mais de 100 convulsões.
Numa consulta de controlo no final de 2021, o meu médico assistente disse-me que poderia ter surgido algo durante um exame genético repetido. E em 23.02.2022, às 10:00 horas, fiz uma paragem na minha viagem: Revelo o meu segredo e revelo-me como Argonauta. Agora, a minha viagem ganha velocidade, pois procuro outros Argonautas com quem possa partilhar as minhas experiências, com quem possa eventualmente encontrar-me e com quem possa jogar.
Johannes
