Suze

6 Jahre Holland AGO2

Suze ist das sechste Kind von Patrick und Hanneke. Hanneke beschreibt Suze als ihr Wunderbaby, weil ihre Empfängnis aufgrund der Krebsbehandlung von Patrick medizinisch unmöglich war.

Während der Schwangerschaft war Suze für das Schwangerschaftsalter zu klein, und man begann, sich Sorgen um ihre Gesundheit zu machen.

Neben den Sorgen um Suze hatte Patrick auch einen schweren gesundheitlichen Kampf um sich selbst. Er musste wieder einmal gegen den Krebs kämpfen. (Zum Glück hat er überlebt)

Nach einer langen Suche nach der Geburt stellte sich heraus, dass Suze eine seltene Mutation in AGO2 hat, die dazu führt, dass sie rund um die Uhr betreut werden muss. Etwas, das ihre Eltern mit ganzem Herzen tun. Sie wird zum Beispiel über eine Sonde ernährt, leidet unter schwerem Reflux und kann nicht laufen. Ihre Kraft im Oberkörper ist gering. Und Suze leidet unter Krampfanfällen.

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Die Pflege rund um Suze stellt eine große finanzielle Belastung dar, da sie größtenteils nicht von der Versicherung übernommen wird.


Die Familie hat die Stichting Suze www.stichtingsuze.nl gegründet , wo Sie ihre Reise verfolgen und Unterstützung anbieten können.