Suze

6 anos Países Baixos AGO2

Suze é o sexto filho de Patrick e Hanneke. Hanneke descreve Suze como o seu bebé milagre, porque a sua conceção era medicamente impossível devido ao tratamento do cancro de Patrick.

Durante a gravidez, Suze era pequena para a idade gestacional e começaram a surgir preocupações com a sua saúde.

Para além das preocupações com Suze, Patrick tinha uma grave batalha de saúde para si próprio. Teve de lutar mais uma vez contra o cancro. (Felizmente, sobreviveu)

Depois de uma longa pesquisa após o nascimento, descobriu-se que a Suze tem uma mutação rara na AGO2, o que faz com que precise de cuidados permanentes. Algo que os pais fazem com todo o coração. Por exemplo, Suze é alimentada por sonda, sofre de refluxo grave e não consegue andar. A sua força na parte superior do corpo é reduzida. E Suze sofre de convulsões.

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Os cuidados que envolvem Suze causam um grande stress financeiro, uma vez que, em grande parte, não são cobertos pelo seguro.


A família fundou a Stichting Suze www.stichtingsuze.nl, onde é possível acompanhar o seu percurso e oferecer apoio.